Фонд «Круг добра» спасает тяжелобольных детей за счет налога «на богатство»

Ю. Андриенко:

- Сегодня в гостях у «Комсомольской правды» член Общественной палаты, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей отец Александр.

А. Ткаченко:

- Здравствуйте, коллеги.

Ю. Андриенко:

- Я немножечко только скажу для тех, кто первый раз слышит. Фонд «Круг добра» был создан 2021 году указом президента. И цель его – обеспечение бесплатными лекарствами детей с орфанными заболеваниями. Существует этот фонд и удается помогать за счет увеличенного на 2% налога на доходы физических лиц. Это люди, чей годовой доход превышает 5 миллионов рублей. Фонд существует почти 5 лет. И за это время на сумму свыше 511 миллиардов рублей удалось помочь 30 тысячам детей. Как этот фонд возник? Откуда эта прекрасная идея родилась?

А. Ткаченко:

- Возникновение фонда «Круг добра» – это настоящее чудо, которое произошло в жизни десятков тысяч семей в России. Этот фонд был задуман президентом страны и реализован теми решениями, которые готовило правительство. Появление фонда «Круг добра» изменило лицо здравоохранения. Наверное, ни в одной стране мира нет такого инструмента, который обеспечивает доступ детей к самым инновационным лекарственным препаратам и технологиям. С момента начала работы фонда в 2021 году уже почти 30 тысяч детей, которые помощь получили. И мы все помним время до создания фонда, когда родителям приходилось буквально стоять с протянутой рукой и искать средства, ходить по судам. Некоторые даже выходили на пикеты. И даже многочисленные сборы в социальных сетях не могли решить эту проблему. Лекарства стоили очень дорого, и даже при такой высокой цене многие лекарства были недоступны, потому что они изготавливаются за границей, не зарегистрированы в Российской Федерации, производители не планировали их регистрировать, и доставка их сюда осуществлялась только по отдельному разрешению Министерства здравоохранения. С этим было связано множество сложностей, и оплата, и назначение препаратов, опыт применения которых отсутствовал по причине редкости заболевания. Фонд «Круг добра» кардинально изменил эту ситуацию, и теперь лекарства назначаются, сформированы экспертные органы, которые имеют опыт и знания в лечении орфанных заболеваний. Лекарства незамедлительно доставляются, дети получают стабильную помощь и будут ее получать.

Ю. Андриенко:

- Что было самым сложным на том этапе становления, когда были сборы, не всегда это были добросовестные, есть даже понятие – «токсичная благотворительность. Что было самым сложным в начале работы?

А. Ткаченко:

- Наверное, легче сказать, что было не сложным. Сложным было все, потому что задача была - максимально быстро запустить сформированный нормативными документами механизм. Найти производителей, договориться с поставщиками, определить ценовую политику, реализовать жесткое правило, что цены на лекарственные препараты должны быть самыми низкими в мире. Обеспечить оперативность доставок, оперативность перераспределения лекарственных препаратов по всей нашей необъятной стране. Обеспечить гарантированность поставок, гарантированность продолжения лечения, экспертизу, оценку эффективности лечения. Сформировать команду людей - сотрудников фонда, которые будут в непосредственной связи с родителями, чтобы реагировать на пожелания, на запросы родителей, отвечать на вопросы. Подготовка кадров научного сообщества, врачебного сообщества, чтобы были специалисты в регионах, которые могут ставить диагноз, которые могут отслеживать эффективность лечения, менять, корректировать терапию при необходимости. Сделать все процессы фонда прозрачными и, что самое главное, обеспечить информированность родителей о всех этапах принятия решений. Слава богу, удалось это сделать.

Ю. Андриенко:

- С одной стороны - родители с больными детками, с другой стороны - экспертный совет, который решает, и производители. Задача фонда – все это соединить и заставить работать. Я читала очень многие истории у вас, с некоторыми родителями удалось уже пообщаться, и потрясло, как быстро вы решаете вопросы. Появился препарат, и через неделю…

А. Ткаченко:

- Бывает, что мы узнаем о препарате еще до того, как о нем начали говорить специалисты.

Ю. Андриенко:

- А как узнаете?

А. Ткаченко:

- Во-первых, мы мониторим клинические испытания новых препаратов, которые проходят в мире, на связи с профессиональным сообществом, которое участвует либо в обсуждениях, либо на конференциях узнает о разработках, о планируемых этапах, о проведении клинических испытаний той или иной компанией. Коммуникация с пациентским сообществом, потому что чаще всего именно родители, именно пациентские организации мониторят возникновение и прохождение регистрации новых молекул, именно они сообщают нам о том, как проходят эти клинические испытания, о готовности препарата к выходу на большой рынок. За счет непосредственных переговоров с производителями нам удается достичь эксклюзивных прав поставки в Россию.

Ю. Андриенко:

- Это удивительно, потому что используются даже не зарегистрированные в России препараты, но которые прошли клинические испытания в других странах и показали свою эффективность. Не возникает препятствий бюрократического плана, чтобы они попали к нашим детям.

А. Ткаченко:

- Да, действительно, фонд «Круг добра» стал уникальной экспертной площадкой, которой нет, наверное, нигде больше, ни в одном из органов, принимающих решения, да и нигде в мире, когда 27 членов экспертного совета, среди которых главными внештатные специалисты, руководители федеральных научных медицинских центров, клиник, академики, собираются каждый четверг в фонде «Круг добра» и обсуждают возможность доступа детей к новым лекарственным препаратам, обсуждают индивидуальные обращения родителей, заявки. И уже на протяжении четырех с половиной лет каждый четверг такое высокое научное сообщество работает для того, чтобы российским детям были доступны уникальные препараты технологии.

Ю. Андриенко:

- Вы помните первых пациентов, может быть, с каким диагнозом, какие-то были истории, с чего начинали?

А. Ткаченко:

- Знаете, особенно пациенты приходят на память во время службы, когда перед началом литургии священник вынимает частички с просфорки о здравии, и я всегда молюсь о тех детях, родителях, которым помогал фонд. Фонд – это дополнительный механизм, мы содействуем работе врачей. И успех лечения зависит от нашей совместной работы. А моя роль, как руководителя и как священника, не только обеспечить весь процесс, но еще и молиться за каждого из них.

Ю. Андриенко:

- Поддержать. Когда фонд только создавался, очень высокое было недоверие. Как это, куда деньги пойдут, насколько это будет прозрачно? Как удалось преодолеть это недоверие общества, которое где-то справедливое, потому что сформировано недобросовестными сборщиками в сети, бывает, параллельно ведут сборы несколько фондов. Это недоверие, возможно, было этим продиктовано. Как удалось с этим справиться?

А. Ткаченко:

- Если ответить лаконично, то ежедневным честным трудом. Действительно, в момент, когда создавался фонд, был очень высокий уровень недоверия общества. Не только сборы, еще и некие пикеты, которые проходили. Некоторые из таких действий были сформированы не только родителями, которые переживали за своих детей, но и активностью ряда некоммерческих организаций, ряда лиц. Такое напряжение в обществе вызвало некую первую негативную реакцию в отношении решения правительства о создании фонда. Но ежедневная работа, честная работа, эффективная работа сразу стала видна людям и обеспечила оперативность доставки препаратов, гарантировала, что лекарства будут и далее поставляться так же оперативно, обеспечила высокий уровень доверия общества к фонду.

Каждый год Высшая школа экономики проводит анализ доверия людей к различным общественным институтам. Фонд «Круг добра» занял лидирующее место, показав 85% доверия людей среди тех, кто знает о фонде. 85% - это невероятно высокий уровень доверия, который был достигнут благодаря тому, что фонд работает прозрачно, много, и команда людей, которая привлечена к этой работе, совместно с некоммерческими организациями, пациентскими организациями, делает все процессы, все процедуры фонда прозрачными.

Ю. Андриенко:

- Сегодня на учете в фонде 30 тысяч детей с угрожающими заболеваниями. А сколько больных детей вообще в России, насколько фонд способен охватить это количество?

А. Ткаченко:

- Заболеваний много. Я думаю, что никто не сможет точно сказать, сколько детей с орфанными заболеваниями, в силу того, что и заболевания редкие, и для их диагностики требуются особые технологии. Но создание фонда позволило выявить тех детей, которых раньше не было видно, либо диагнозы которых были не подтверждены. В частности, это создание расширенного неонатального скрининга. До создания фонда был неонатальный скрининг на пять заболеваний. Деятельность фонда и приобретение ряда лекарственных препаратов сделали возможность начать лечение пациентов с редкими заболеваниями сразу после установки диагноза при рождении. Через несколько дней после рождения у детей берут кровь, небольшие сэмплы позволяют выявить еще 31 заболевание, в дополнение к тем пяти, которые раньше брали, выявить орфанные заболевания и начать лечение. Фонд предоставляет препараты из имеющихся сформированных запасов незамедлительно, буквально в течение первых дней. Таким образом, это позволяет избежать тяжелой инвалидизации.

За прошлый год было выявлено 1300 новорожденных детей, среди которых и спинально-мышечная дистрофия, и ряд болезней накопления, которые получили лекарственные препараты, в том числе от фонда

Ю. Андриенко:

- Количество растет...

А. Ткаченко:

- Я не скажу, что количество растет, количество соответствует мировой статистике, а выявляемость растет. В силу повышения орфанной настороженности, в силу повышения квалификации врачей выявляемость пациентов растет.

Ю. Андриенко:

- То, о чем раньше и не знали, дети болели, умирали, и неизвестно было даже, от чего. Обращаются к вам родители деток. Я, пообщавшись с ними, иногда просто потрясена, какой они круг ада проходят. Бывает, не один год, когда диагноз педиатры не могут на местах поставить, не везде же высокая квалификация, или где-то живут в отдаленных районах. Я считаю, что это уже чудо, когда они попадают к вам, это уже замечательно. Это обычно осознанные родители, которые настроены бороться. Бывают случаи, когда экспертный совет отказывает? И на каких принципах выносится решение по каждому ребенку?

А. Ткаченко:

- Мы смогли сделать процедуру обращения в фонд максимально оперативной и прозрачной. Для этого информационная система, в которой ведется хранение и передача персональных данных, медицинских документов, внутри которой принимаются решения экспертным советом, нужно сказать, что это большая база данных, и каждое решение требует очень внимательного подхода, осмысления, она была связана шлюзом с порталом Госуслуг. Таким образом, для того, чтобы обратиться в фонд, нужно потратить всего несколько минут. Зайти на сайт Госуслуг, выбрать фонд «Круг добра» и направить обращение. В тот же самый момент обращение попадает в орган управления здравоохранением для того, чтобы субъект смог к этому обращению родителей приложить необходимые медицинские документы и направить уже заявку в фонд с указанием лекарственного препарата, его дозировки и продолжительности лечения, обеспечения пациента. С момента направления обращения через портал Госуслуг фонд берет на контроль это обращение и, в первую очередь, берет на контроль сроки, в которые субъект должен сформировать пакет документов и направить его в фонд. Это пять дней. Нужно провести медицинское освидетельствование, нужно дать заключение, иногда даже федерального консилиума, о назначении незарегистрированного лекарственного препарата. Возможно, требуются дополнительные исследования чтобы подтвердить назначение, собрать какие-то дополнительные анализы. На все это субъекту отводится пять дней. Если субъект в течение первых трех дней никак не реагирует на обращение родителей, фонд звонит в субъект и напоминает, что мы видим, у вас есть такое-то обращение, вам надо поторопиться. Если на пятый день заявка не поступает в фонд, фонд пишет письмо региональному министру о том, что мы видим - нарушаются сроки, установленные правительством для подачи заявления в фонд. Если в течение еще недели-двух заявка с документами не приходит, фонд пишет обращение губернатору. Последующая задержка приводит к обращению уже к уполномоченному по правам ребенка и органы надзора, в том числе в прокуратуру. Поэтому система работает эффективно, работает быстро.

Ю. Андриенко:

- Пример для многих - такой механизм. Все это стало возможным, с «налога на богатство». Можно ли впредь рассчитывать нам, что эти поступления будут?

А. Ткаченко:

- Фонд финансируется за счет ставки налогообложения на 2% для людей с заработка выше 5 млн. рублей в год. Эти 2% - с 13% до 15% - полностью поступают в фонд и направляются на закупку лекарств и оплату медицинской помощи, для приобретения медицинских изделий. Данный указ президента закреплен в бюджетном кодексе. И это является гарантией того, что фонд имеет непререкаемый источник финансирования, и лекарства дальше будут закупаться и передаваться детям.

Ю. Андриенко:

- Вы помогаете деткам с редкими заболеваниями. Какие из редких все-таки самые редкие, а какие часто встречаются?

А. Ткаченко:

- Для нас все дети важны, вне зависимости от того, их много или мало. Но есть орфанные заболевания, где, может быть, тысяча детей. Есть орфанные заболевания, где всего один-два ребенка. Но важно, что фонд, экспертный совет фонда смог найти лекарственный препарат для этих детей и доставить его. Например, спинально-мышечная атрофия - это примерно 1700 детей. Дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот - 5 человек. Есть заболевания, где всего 1-2 человек.

Ю. Андриенко:

- Препараты, которые вы закупаете, помогают кардинально? Я понимаю, что диагнозы разные, сложно сказать. Или все-таки это симптоматическое лечение, которое устраняет какие-то симптомы, позволяет ребенку расти, может, не будет инвалидизации в будущем, но само заболевание все-таки вылечить не в состоянии?

А. Ткаченко:

- Нет, нормативные документы фонда и основополагающий принцип, заложенный в процедуру принятия решений, это лекарственные препараты должны иметь патогенетическое действие, их терапия должна быть направлена на лечение заболевания. Есть препараты таргетной терапии, а есть уже препараты генной терапии, та терапия, которая позволяет внести функциональный ген в поврежденную генную структуру и изменить ее, и пациент будет здоров. Таких препаратов сейчас пять. Это препараты для лечения спинально-мышечной атрофии, миопатии Дюшена. Это препараты для лечения синдрома Лебера, приводящего к слепоте. Это для лечения дефицита ароматических аминокислот. И недавно появился препарат, с прошлого года он уже поставляется значительному количеству детей-«бабочек». Это буллезный эпидермолиз - тяжелейшая патология кожного покрова. Генный препарат, который поставляет фонд, позволяет лечить это заболевание, и формируется здоровый кожный покров.

Ю. Андриенко:

- Эти препараты, как правило, производятся в других странах и привозятся в Россию. Как решаете этот вопрос? Препарат стоимостью свыше 200 миллионов рублей делали мальчику. Как этот препарат из Америки, с которой у нас сейчас не самые теплые взаимоотношения, привезти?

А. Ткаченко:

- Дети вне политики, и фонд ни в коем случае никак не связан с внешней дипломатией. Задача фонда - обеспечивать лечение детей. Поэтому прямые переговоры с поставщиками, с производителями позволяют нам сделать предложение, от которого они не могут отказаться. Во-первых, если препарат присутствует для детей в мире, значит, дискриминации российских детей быть не может, и поэтому компания не может не поставлять в Россию. Каким образом поставщики это делают - это уже задача поставщика. Но переговоры с производителями происходят регулярно, которые обеспечивают нам еще и мониторинг снижения цены для российских детей. И все сэкономленные средства также идут на закупку лекарственных препаратов.

Ю. Андриенко:

- Что мы можем сделать, чтобы эти препараты у нас производились?

А. Ткаченко:

- Уже много сделано. Нужно отметить один из косвенных, побочных эффектов деятельности фонда - это стимул к развитию отечественной промышленности, фармацевтических технологий. Регистрируются уже российские препараты. Недавно был зарегистрирован препарат лантесенс, который воспроизведен от оригинального препарата спинраза, он уже успешно применяется. Появляются другие воспроизведенные препараты и медицинские изделия. Таким образом, фонд, как гарант закупки препаратов, дает возможность российским производителям разрабатывать собственные молекулы, проходить клинические испытания и выводить их на рынок. Если появляются российские дженерики, то они имеют приоритетное право в случае подтверждения их эффективности и безопасности. Известно, что ряд крупных фармацевтических компаний ведут разработку значительного количества препаратов, которые должны будут стать альтернативой применения иностранных препаратов в случае их недоступности. Конечно, мы уважаем патентное право, с другой стороны, фармацевтическая безопасность страны - это одно из важнейших направлений развития фармацевтической промышленности.

Ю. Андриенко:

- Лечение орфанных заболеваний - это которое встречается одно на 10 тысяч, в России так, в других странах по-разному.

А. Ткаченко:

- Статистика одинаковая.

Ю. Андриенко:

- Оно позволяет развивать и в целом медицину, и лечить людей с более часто встречающимися заболеваниями. Это детский фонд, он был создан для лечения детей. Вы дали препараты, возможно, требуется и дальше какое-то лечение, какая-то терапия. До скольких лет ведет фонд, и как потом быть человеку, у которого это заболевание остается?

А. Ткаченко:

- Мы всегда чувствовали свою ответственность за тех, кого пролечили. Нам с первого года работы фонда было важно проследить, чтобы пациент после достижения совершеннолетия смог продолжить лечение. Согласно указу президента, фонд расширил свои полномочия и закупает лекарственные препараты на период одного года после достижения совершеннолетия. Это позволяет субъектам подготовиться к тому, чтобы этого пациента принять и обеспечить бесшовный переход во взрослую сеть. Это важно еще и потому, что раньше взрослая сеть таких детей не видела. Без необходимой терапии многие из них не доживали. Отсутствовали специалисты, отсутствовал опыт применения препаратов. Поэтому субъектам нужно время, чтобы приготовиться к встрече этого пациента. Нужно подготовить специалистов, нужно определить лечебное учреждение, где он будет проходить дальнейшее наблюдение. Нужно заложить деньги в бюджет республики, осуществить закупочные процедуры. Для этой цели фонд при достижении пациентом 18 лет уведомляет, обычно даже за несколько месяцев до этого, губернатора о том, что согласно Федеральному закону 323 «Об охране здоровья граждан», первоочередное обязательство по лечению пациентов лежит на субъекте. И в скором времени фонд передаст этого пациента. У субъекта есть еще один год после достижения совершеннолетия. На этот год мы обеспечиваем лекарствами, но субъект должен совершить все подготовительные процедуры и продолжить лечение, чтобы не потерять эффект, чтобы пациент в полной мере был обеспечен всем необходимым. Нужно сказать, что многие субъекты успешно это выполняют. Мы находимся в контакте с субъектами и с пациентскими организациями, мониторируем, отслеживаем и дальше судьбу пациентов.

Ю. Андриенко:

- Они достигли 19 лет. У вас 27 регионов заключили соглашения. Это регион заключает соглашение с фондом и тогда взаимодействует, или как?

А. Ткаченко:

- Коммуникация есть со всеми субъектами. 27 регионов, с которыми мы подписали соглашения, мы подписываем с другими регионами, они позволили нам оценить особенности территориального устройства, кадрового медицинского состава, особенности работы внутри субъекта и скоординировать коммуникацию, чтобы сделать помощь наиболее эффективной. Мы этоделали в первые три года нашей работы, и сейчас продолжается. Мы стараемся посетить все регионы, и наши сотрудники, даже когда нет соглашения, выезжают на консультации и помогают специалистам на местах выстроить и общение с родителями, и обеспечить правильное ведение документации, учет, в первую очередь, учет движения лекарственных средств.

Ю. Андриенко:

- Ваши эксперты едут в разные регионы. Хотелось бы услышать, так как я из Донецка, как вы работаете с новыми регионами.

А. Ткаченко:

- Я назову их наши исконные территории, российские территории. И там сейчас проживает 68 детей, которые получают помощь от фонда. Мы находимся в контакте с органами здравоохранения. Они получают консультацию федеральных центров и наших специалистов по ведению пациентов и наблюдению за динамикой состояния. Различий никаких нет. Это граждане России, это люди, которые нуждаются в помощи И мы искренне рады, когда нам удается такое чудо совершить в их жизни. Я поделюсь одной историей очень трогательной. Нам родители пишут письма иногда в наш чат или на сайт, рассказывают историю о своих детях, гордятся ими. Один папа писал буквально такие фразы, что «нас все бросили, Украина нам не помогала, ребенок тяжело болел. А когда нас освободили, в здравоохранении узнали о нас, нас тут же взяли в Москву, лечили самым дорогим лекарством, которое в мире было, ребенку спасли жизнь». Говорит: такое раньше было невозможно.

Ю. Андриенко:

- Действительно, промысл Божий во многих историях, которые я читала. Реально люди проходят тяжелейшие испытания, понимаешь, насколько эти семьи горе сплотило. Можно потратить много денег на лечение одного ребенка, и не факт, что все получится. А можно за эти же деньги вылечить, условно, сто детей, может быть, не с редкими заболеваниями. Как такие вопросы решаются, возникают ли такие вопросы?

А. Ткаченко:

- Нужно не вместо, а вместе. Мы вместе со здравоохранением лечим всех детей. Бюджет здравоохранения Российской Федерации - несколько триллионов рублей, это значительный бюджет, средства, поступающие в фонд, в год фонд и федеральное казенное учреждение при Минздраве в общей сложности около 200 миллиардов рублей. Фонд является дополнительным механизмом, дополняющим ресурсы, которые тратит наша страна для лечения детей. Вопрос о том, можно ли сравнивать лечение ребенка с орфанным, тяжелым заболеванием, с лечением нескольких десятков других детей, наверное, абсолютно неэтичный. Попробуйте представить ситуацию. Семья, которая ждет ребенка, покупает простыночки, подушечки, кроватки. Рождается особенный ребенок. И кто скажет родителям, что ваш ребенок менее ценный, чем десять других детей? Попробуйте этот вопрос задать родителям. Вообще, все такие вопросы отпадают, когда такой ребенок рождается. Россия - удивительная страна. Действительно, это государство, которое приоритетом всей своей деятельности ставит жизнь, здоровье, социальную обеспеченность граждан. Приоритетом деятельности страны являются дети. И фонд – это лишь один из примеров этого тезиса, написанного в Конституции.

Ю. Андриенко:

- Как родителям обратиться к вам? На что они имеют право, обращаясь в фонд?

А. Ткаченко:

- Обратиться в фонд просто. Зайти на сайт Госуслуг, выбрать фонд «Круг добра». Там, в выпадающем окошке представлены заболевания, лекарственные препараты. Выбрать необходимое и направить обращение в фонд. Фонд в ту же минуту это обращение видит и дальше будет контролировать, чтобы субъект и медицинские сотрудники, ответственные за принятие решения, это решение приняли в кратчайшие сроки. Родители будут уведомляться через портал Госуслуг соответствующим уведомлениям о всех этапах принятия решений.

Ю. Андриенко:

- И какие расходы несет фонд? Это и лечение, и дорога, и проживание? Или препарат могут доставить и туда, где живет ребенок, если это отдаленный регион России?

А. Ткаченко:

- Лекарственный препарат доставляется по месту проживания ребенка. Ответственность за это лежит на субъекте, на органе здравоохранения субъекта. Фонд также оплачивает еще несколько уникальных видов лечения, которое могут проводиться в клиниках, которые лицензированы, умеют такие лечения проводить. Транспортировка осуществляется в установленном порядке, родителям за это платить не нужно, фонд оплачивает само лечение. Но наша взаимодействие с пациентскими организация позволяет нам, в том числе, контролировать эти вещи.

Ю. Андриенко:

- Расскажите историю, которая наиболее запомнилась за эти годы. Все-таки пять лет - это 30 тысяч детей, которые уже прошли или скоро пройдут терапию.

А. Ткаченко:

- Историй много. Некоторые истории родители присылают нам, и мы публикуем их на сайте. Они иллюстрируют, как изменилась жизнь ребенка благодаря фонду «Круг добра», благодаря решению президента. Истории очень трогательные, чаще всего они заканчиваются словами благодарности. Это истории успеха, про то, как дети благодаря лекарствам смогли даже стать чемпионами России по ряду видов спорта. Истории творческих успехов, истории побед над собой, истории формирования характера, истории активной общественной жизни, просто личного семейного счастья. Мы их иногда печатаем. Когда я был на встрече с президентом, подарил ему альбом с этими историями. Потому что он достоин видеть то, как его решение изменило жизнь людей.

Недавно был в институте Турнера в Петербурге, там была девочка, у нее был тяжелейший идиопатический сколиоз, более 94%, четвертая степень. Можно представить, через какой ад она проходила в общении. Молодой девушке тяжело быть на коляске с тяжелым искривлением позвоночника. Сотрудники института создали технологию, позволяющую исправить сколиоз даже такой степени тяжести. Я видел ее через несколько дней после операции. Она была ровненькая, стройная, думала, какое платье выбрать на выпускной вечер. И через некоторое время она успешно сдала выпускные экзамены и на выпускной вечер явилась в красивом приталенном черном платье, на высоких каблуках. И входила в жизнь уже изящной походкой. Такие чудеса фонд совершает в жизни уже тридцати тысяч семей.

Ю. Андриенко:

- Да, реально чудо. Общаясь с вашими подопечными, я с трудом сдерживала слезы, когда рассказывают: сделали препарат, прошло полгода, ребенок прыгает, ребенок не устает, ребенок собирается идти в школу. И ты это слушаешь, ты понимаешь, что это реально чудо. Мне страшно представить, что было и как жили эти семьи до создания фонда. А есть взаимодействие с другими фондами, именно благотворительными?

А. Ткаченко:

- Создание фонда изменило ландшафт благотворительности, нет необходимости собирать на лекарства, потому что фонд их предоставляет. Это дало возможность множеству некоммерческих организаций диверсифицировать свою работу и направить ее на оказание помощи в других сторонах жизни семей. В социальной, в образовательной, в досуговой. И поэтому такие фонды, объединяясь вокруг «Круга добра», делают помощь детям разносторонней, более комплексной. У нас есть круг друзей фонда, туда вошли организации, которые даже выработали свой кодекс этики. И мы вместе трудимся, чтобы помогать тем, кто нуждается в нашей помощи.

Ю. Андриенко:

- А какой кодекс, основные принципы?

А. Ткаченко:

- Прозрачности, честности, открытости, исключения каких-то токсичных сборов. Он опубликован у нас на сайте, его разработали сами некоммерческие организации для себя и приглашают другие пациентские организации и НКО разделить эти принципы, войти в число некоммерческих организаций помощи детям, которые разделяют этот кодекс этики.

Ю. Андриенко:

- Своей деятельностью фонд «Круг добра» наступил, наверное, на больную мозоль очень многих недобросовестных, которые собирают. О вас узнают все больше, естественно, когда читаешь, ты понимаешь, зачем собирать, когда дают лекарства, пожалуйста, только осведомленность населения.

А. Ткаченко:

- Постепенно будет меняться лицо благотворительности в стране, потому что есть фонд «Круг добра», есть порядочные некоммерческие организации, которые помогают, и эти токсичные сборы, непрозрачные сборы, сборы на личные карточки, сборы без отчетности будут уходить.

Ю. Андриенко:

- Это было бы здорово.

А. Ткаченко:

- Вопрос времени, вопрос зрелости общества. Общество скоро будет задавать вопросы этим организациям, куда пошли собранные деньги. Если фонд «Круг добра» дал вам лекарство, зачем вы собираете деньги в интернете на это же лекарство? Отчитайтесь. Наверное, это вопрос естественного взросления людей, взросления общества. Но наша задача - продолжать свою работу и своим трудом, деятельностью поддерживать тот высокий уровень доверия общества, который есть к фонду «Круг добра», к президентской инициативе.

Ю. Андриенко:

- А для взрослых что-нибудь подобное будет?

А. Ткаченко:

- Правительство формирует инструменты для того, чтобы субъекты могли продолжать лечение взрослых. Принимаются поправки в ФЗ-323, который определяет инструменты, когда федеральный бюджет может помогать регионам исполнять эти полномочия.

Ю. Андриенко:

- Было бы замечательно. Очень много планов озвучили. У вас пятилетие будет в январе.

А. Ткаченко:

- Да, 5 января.

Ю. Андриенко:

- Оождественский подарок был - создание фонда. Какие планы?

А. Ткаченко:

- В первую очередь, это обеспечить доступ детей к новым препаратам, которые будут появляться. И экспертный совет фонда регулярно рассматривает предложения о включении новых лекарственных препаратов. Это совершенствование взаимодействия с некоммерческими организациями, с пациентскими сообществами в регионах. Мы рады с фондами, которые действуют в регионах, выстраивать профессиональные взаимоотношения. Взаимодействие с субъектами, цифровизация многих процедур, которая позволит еще более эффективно обрабатывать обращения. Фонд должен оставаться таким же эффективным инструментом, каким получилось его сделать за пять лет.

Ю. Андриенко:

- Пусть все у вас получится.

Подписывайтесь на наш подкаст, чтобы не пропустить новые крутые интервью.

➤ Слушать прямой эфир: https://radiokp.ru

➤ Читать эксклюзивные новости: https://www.kp.ru

➤ Подписаться на наш телеграм: https://t.me/truekpru

➤ Самое интересное из эфира: https://t.me/radiokp