Рак крови: приговор или есть надежда?
В. Федоров:
- С нами сегодня Анастасия Кафланова, директор Фонда борьбы с лейкемией.
А. Кафланова:
- Здравствуйте.
В. Федоров:
- Мы поговорим об этом страшном заболевании, как с ним бороться и можно ли вообще бороться? А поводом стала дата, 4 февраля. Мало кто знает, но это - Всемирный день борьбы против рака. И еще одна причина, тоже довольно печальная, - весь мир уже год борется с пандемией коронавируса, медицинская система, система здравоохранения в большинстве стран перегружена и больные другими заболеваниями, не менее, а, может быть, и гораздо более тяжкими, они опять-таки оказались в тени. И это сказывается зачастую на их положении очень тяжело. Поэтому сегодня мы поговорим о лейкемии и о том, как с ней бороться. И первый вопрос будет следующий. А много людей сегодня реально обращаются за помощью в ваш Фонд? И какова специфика работы с этими людьми, учитывая то, что люди знают мало и чаще всего не хотят что-то знать об этом, бояться об этом даже думать по принципу - чур меня, чур. Ну, а когда этот самый не дай бог произойдет, выясняется, что огромное количество стереотипов, заблуждений и теряется время. А оно критически важно для того, чтобы принять меры против этого заболевания. Как с этим, расскажите.
А. Кафланова:
- Количество пациентов, а вообще Фонд борьбы с лейкемией работает с 2014 года, и надо сказать, что мы помогаем взрослым, больных раком крови, то есть, это с 18 лет и верхней возрастной границы у нас не существует. Количество людей за последние годы - да, мы стали бОльшему количеству людей помогать, потому что, как Фонд, мы растем. И вообще, почти за семь лет работы мы помогли больше 350 людям. Надо сказать, что онкогематология вообще очень затратная часть онкологии. Самая затратная часть онкологии. С одной стороны, это гематология стоит на пике науки, с другой стороны, это очень и очень дорого. Поэтому средний «чек» на одного нашего подопечного составляет 800 тысяч рублей. Это очень дорогие лекарства, это помощь в оплате заготовки трансплантата от неродственных доноров - эти расходы в квоту не входят и не оплачиваются государством. И здесь я еще вот вы сказали про пандемию, и сейчас не только гематологи, но и все онкологи говорят об отложенных пациентах. Потому что весь прошлый год у нас все лечили только ковид. И сколько пациентов осталось за кадром, которые не дошли, побоявшись ковида, не поставили вовремя диагноз - это пациенты, которые сейчас пока еще невидимы. Вот это большая проблема, конечно. И в целом онкологических пациентов в 2021-2022 годах будет сильно больше и это будут уже запущенные случаи. К сожалению, точной статистики не существует, но, по оценкам наших гематологов, это около 700 тысяч человек болеют раком крови (я говорю про взрослых), и ежегодно заболевает около 30 тысяч. И онкогематологические заболевания - лейкозы, лимфомы - составляют примерно 8% от всех злокачественных новообразований.
В. Алфимов:
- Кто занимается лечением? Фонды именно или государство тоже?
А. Кафланова:
- Нет, занимаются лечением врачи. И государство. Что входит в квоту и что не входит? Ну, сама трансплантация костного мозга, которая показана 60% всех пациентов, и для многих из них она является по сути единственным шансом на излечение, сама трансплантация входит в квоту, государством оплачивается, но поиск неродственного донора, заготовка, доставка трансплантата - эти расходы в квоту не входят до сих пор и государством не оплачиваются. Поэтому, когда показана трансплантация, сначала ищут подходящих родственников, совместимых. Если родственников нет, тогда обращаются в российский регистр доноров костного мозга и тогда заготовка трансплантата будет стоить там от 350 тысяч рублей, в зависимости от того, в какой клинике и где находится донор. И если в российском регистре не находится потенциальный донор, обращаются уже в зарубежный регистр. И здесь уже это составляет от 18 тысяч евро - чуть больше миллиона рублей. Это огромные, неподъемные суммы для семьи, потому что сам лейкоз это тяжелое заболевание, оно лечится очень долго и, соответственно, взрослый человек там 2-3 года не работает, второй взрослый член семьи должен как-то совмещать работу и заботу о близком заболевшем, плюс еще как-то вести домашнее хозяйство и заботиться о пожилых родственниках и о детях, поэтому семья просто финансово истощена. Поэтому Фонд подключается в таких моментах.
А вообще мы еще помогаем, в том числе, препаратами. Мы закупаем те препараты, которых нет в клинике, или те, которые не зарегистрированы в России. Или оплачиваем препараты, пока пациент не доедет до своего региона, не получит инвалидность и не начнет получать часть препаратов бесплатно.
В. Федоров:
- Мы все прекрасно знаем о том обилии мифов и странных заблуждений, но весьма распространенных, которые сопровождают буквально любую распространенную болезнь. Вот самые свежие примеры, конечно, связаны с ковидом. А какие заблуждения, какие мифы, какие стереотипы связаны с раком крови, по вашему опыту? С чем вы сталкиваетесь?
А. Кафланова:
- Еще в 2014 году с чем мы столкнулись и это было шоком, правда, для нас? Во-первых, само отношение нас, взрослых, к болеющим взрослым. Существует мнение, что взрослые, заболевшие раком крови или просто раком, - это какая-то кара, которая настигла этого человека, потому что он вел себя как-то неправильно или неправедно. И за это он должен расплатиться. И это было таким шоком, что у нас возникло уже в 2015 году программа, которую мы назвали «борьба с канцерофобией». Потому что по другому это никак нельзя назвать. И пока мы не научимся говорить слово «рак» и не бояться этого слова, и мы не научим общество, то мы не научимся тогда и работать с этой аудиторией, соответственно, помогать нашим подопечным. Поэтому здесь как бы это не миф, это просто фобия, потому что люди просто боятся говорить слово «рак», не хотят слышать этих историй, не ходят находиться рядом, потому что это страшно. А если возвращаться к раку крови, то считается, из мифов таких, что раком крови болеют только дети. Это не так. Неправильный и неправедный образ жизни здесь же к этому блоку можно отнести излучение от телефонов, плохая экология, мпкроволновки, сахар питает раковые клетки. Это все на уровне прямо совсем таких уже дремучих мифов, да. Раком можно заразиться, рак крови можно получить через переливание крови. Стрессы, нагрузки тоже ведут к раку, в том числе, и к раку крови. Ну и рак заразен. Надо сказать, что все эти мифы не только у россиян. Нам раньше казалось, что это только у нас, потому что очень низкая информированность населения, но вот мы подняли зарубежные исследования и, надо сказать, что такая ситуация практически во всем мире. И в США, и в Англии люди так же считают, что сахар питает раковые клетки и что дезодоранты провоцируют возникновение рака. Как с этим бороться? Ну, просто говорить и рассказывать.
В. Федоров:
- Зачем с этим бороться? То есть, есть ли какие-то реальные негативные последствия таких распространенных предубеждений и суеверий? Или, пока гром не грянет, мужик не перекрестится? Пока тебя это не касается, можно верить во что угодно. А как только коснулось, сразу превращаешься в рационального активного субъекта?
В. Алфимов:
- Давайте именно с ответа на этот вопрос мы начнем нашу следующую часть.
А. Кафланова:
- Да, безусловно, влияют. Мы говорим сейчас о канцерофобии. Это влияет и просто на пациента - когда человек заболевает, он оказывается в вакууме, он оказывается никому не нужен, его боятся, потому что от него можно заразиться. Он оказывается в полнейшей социальной изоляции. Хорошо это или плохо? Это ужасно, по-моему. Соответственно, люди не могут помогать другим, потому что рак - это всегда страшно. Ну, надо меняться. После постановки диагноза работодатели пытаются уволить таких сотрудников, опять же потому, что он может заразить других, потому что он сейчас начнет болеть и нам такой сотрудник не нужен. Ну, это опять же про то, что мы остаемся людьми или нет? Или мы будем верить в эти мифы? История с квартирами, например, такая показательная очень. У нас есть амбулаторные квартиры, которые мы снимаем для пациентов федеральных центров, которые приезжают со всей России на лечение, на повторное обследование или на прохождение дополнительных каких-то исследований. Мы свою первую амбулаторную квартиру не могли снять целый год. Нам никто не сдавал, потому что люди не хотели сталкиваться просто с этой проблемой. Это негативная энергия, которая останется в моей квартире, рак будет стекать по канализации, по стенам. И это Москва! Ну, это не просто что это мифы, и давайте посмеемся, что это мифы, это очень смешно… Это мифы, которые реально влияют на жизнь людей, в том числе, и на нашу, да.
В. Федоров:
- И влияют плохо.
А.Кафланова:
- Ужасно. И давайте оставаться людьми и давайте даже в сложных ситуациях поддерживать друг друга.
В. Федоров:
- А как вы считаете, почему вообще в России так тяжело, так сложно воспринимается эта тема - онкология? В чем мы сегодня тормозим по части просветительской деятельности? И почему?
А. Кафланова:
- Я думаю, что это осталось у нас в сознании с прошлых лет, когда люди… ну, у всех в семье кто-то болел, или болеет… вот буквально 20 лет назад действительно многие виды раков очень плохо поддавались лечению и очень высокий процент смертности был. И поэтому с сознании, что рак - это приговор. За последние годы наука шагнула так далеко… если мы говорим об онкогематологии, то… например, пациенты с хроническим миелоидным лейкозом, еще буквально 10 лет назад таким пациентам требовалась трансплантация костного мозга, а это тяжелая процедура с тяжелыми последствиями, с долгой реабилитацией выхода из этих состояний, то сейчас такие пациенты лечатся, просто принимая лекарства перрорально - таблетки. И их обычная жизнь практически ничем не отличается от нашей с вами. Единственное, им не нужно находиться на солнце, не употреблять и не злоупотреблять алкоголь, но в принципе и нам с вами тоже не повредит соблюдать эти требования. Поэтому представляете, да, 10 лет и люди с раком крови, которые раньше практически не выживали, они сейчас ведут обычный образ жизни.
В. Алфимов:
- А когда произойдет такая ситуация, что рак крови будет побежден? За 10 лет вы рассказываете про совершенно удивительную динамику, отличную динамику, так, значит, надо стремиться к самому верху, к максимуму?
В.Федоров:
- Валентин, стремиться надо, но я тут еще один аспект предлагаю поднять. Стремиться надо, и наука действительно делает огромные успехи, но с этой проблемой нашему поколению и, видимо, следующему еще точно предстоит жить. И будет много людей болеющих и надо думать, как их лечить, поэтому давайте вот триумф науки пока в перспективе только, это как горизонт, он от нас удаляется, хотя мы и идем к нему.
Я бы другой аспект предложил сейчас Анастасии осветить. Вы затронули трансплантацию костного мозга. Вообще вокруг этой процедуры тоже очень много мифов, страхов, распространились суждения о том, что это очень болезненная процедура, что клетки костного мозга берут из позвоночника, и вот такого рода представления, конечно, снижают шансы больных раком крови получить помощь от донора. А как это на самом деле происходит?
А. Кафланова:
- Существует два способа забора стволовых клеток. Ну и вообще мы всегда объясняем, что головной мозг в голове, спинной мозг в спине, а костный мозг - в костях. Поэтому никто не будет вскрывать черепную коробку или позвоночник, поэтому все гораздо проще. Есть два метода. Первый называется процедура афереза. То есть, ну, сначала донора всегда обследуют перед донацией. Донор принимает специальные таблетки, которые выгоняют стволовые клетки в периферическую кровь и дальше он просто садится в кресло и в течение 2-3 часов происходит процедура афереза. То есть, забирается кровь донора, прокачивается через специальное оборудование, где стволовые клетки оседают. А все остальные компоненты крови возвращаются обратно в кровяное русло донора.
Второй вариант, когда под общим наркозом из подвздошных костей забирается необходимое количество стволовых клеток. Оба эти метода не наносят ущерба здоровью донора. Забирается всего лишь 2-3% донорского костного мозга. Показатели костного мозга у донора восстанавливаются в течение двух недель. Про боль и неприятные ощущения. При обоих методах наблюдаются такие неприятные ощущения ломоты в костях, вот как при гриппе, как при ковиде. Правда, при втором способе пациент находится под общим наркозом.
В.Федоров:
- Анастасия, а какова сегодня реальная статистика по донорству костного мозга? И много ли людей остаются без помощи, не дождавшись своего донора?
А. Кафланова:
- Да. Вообще у нас потребность трансплантации костного мозга у взрослых удовлетворена лишь на 30%. Вдумайтесь, только 30% взрослых людей могут получить эту процедуру! У детей эта ситуация лучше - там 70% детей могут получить трансплантацию. С чем это связано? Это связано с нехваткой гематологов и с нехваткой медицинских центров, где можно получить такую процедуру. Это связано и с недостаточным количеством доноров в российском регистре. Это связано, в том числе, с лекарственным обеспечением.
Если говорить про российский регистр доноров костного мозга, то за последние годы мы совершили, конечно, огромный скачок и сейчас количество потенциальных доноров костного мозга в российском регистре больше 130 тысяч человек, но на наши 147 миллионов вероятность совпадения очень мала.
В. Алфимов:
- Если я хочу попасть в этот регистр, что мне нужно сделать?
В. Кафланова:
- Вы можете пойти сдать кровь из вены - 5-6 миллилитров - ее потипируют по 10 парам генов и занесут в специальный реестр. Когда врачи будут искать пациенту донора, то будут как раз сопоставлять эти 10 пар генов - донор-реципиент. Они должны совпасть, все 10 пар. Это будет полная совместимость. Вы можете и не совпасть никогда, а, может, и сразу совпадете. Но это хорошая очень история, это действительно реальный способ спасти чью-то жизнь - стать донором.
В. Федоров:
- А как можно помочь расширению этого регистра? Вот мы сейчас в ходе передачи немного об этом поговорили, надеюсь, у кого-то из наших слушателей может возникнуть мысль, а почему бы и нет? Может быть, кому-то из моих близких или далеких людей понадобится это и я дам ему шанс. А что еще можно сделать?
А. Кафланова:
- В смысле, как стать донором? Или как еще помочь пациентам?
В. Федоров:
- И то, и другое.
А. Кафланова:
- Стать донором - вы можете в своей региональной службе крови узнать, как это можно сделать, или обратиться в компанию «Инвитро» в вашем регионе и сдать эти 5-6 миллилитров крови там. Можно помочь пациентам, тем, которые сейчас проходят лечение, - зайти на наш сайт лейкозу.нет и сделать пожертвования, выбрать адресную помощь или системный проект. Это, правда, большая помощь. Наши пациенты ждут этого. Очень страшно оказаться одному в такой ситуации. А также можно отправить смс на номер 3434 со словом «спасти» и суммой пожертвования.
В. Алфимов:
- Спасибо большое. Анастасия Кафланова, директор благотворительного фонда «Фонд борьбы с лейкемией» была с нами.