Всем миром: трехмесячному малышу с Урала нужно самое дорогое лекарство на свете
Миша Бахтин из Екатеринбурга родился три месяца назад в семье, где его планировали, ждали, готовились и любили заранее. Увы, генетика сыграла злую шутку с Яной и Дмитрием Бахтиными: в два месяца малышу поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА).
И теперь для того, чтобы однажды вырасти и жить нормальной жизнью, Мише необходимо самое дорогое лекарство в мире.
СМА – диагноз коварный, хоть и поддающийся лечению. Если его не начать вовремя, СМА приводит к параличу и отказу легких. Проблема в том, что лечение стоит действительно фантастических денег.
Американский препарат «Золгенсма», собственно самый дорогой в мире укол, стоит 160 миллионов рублей. Есть еще российский препарат «Спинраза» – он останавливает развитие болезни, но не избавляет от нее полностью.
Его годичный курс стоит «всего» 50 миллионов, и после этого курса нужно ставить еще по три укола ежегодно (20 миллионов в год).
Уже в первые недели жизни Миша попал в реанимацию из-за мокроты в легких. И с этого момента родители начали бороться за жизнь сына. Родители добились того, чтобы ребенку поставили «Спинразу».
После огласки в СМИ при поддержке экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана Мише выделили две ампулы. Еще две проспонсировал благотворительный фонд Владимира Лисина.
Мишу Бахтина недавно перевели в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям. Там врачам удалось снять малыша с искусственной вентиляции легких.
Мальчик самостоятельно справляется с дыханием, у него в порядке все рефлексы, он активен и хорошо кушает. Врачи отмечают положительную динамику.
«Когда к нему зашла мама, он потянул к ней ручки, он сгибает руки в плече. Эмоциональный, смеется и улыбается», – рассказывает корреспонденту «КП-Урал» Дмитрий Бахтин.
Родители не теряют надежды спасти своего малыша и открыли сбор средств на лекарство. В случае, если Мише успеют поставить «Золгенсма», врачи дают благоприятный прогноз. Но сделать это надо до того, как ребенку исполнится четыре месяца. К сожалению, времени остается все меньше.
Мишу Бахтина спасают всем миром. В его поддержку выступили Андрей Макаревич и Борис Гребенщиков. В екатеринбургском ТЦ «Успенский» пройдет ярмарка добра, которая направит собранные средства на лечение Миши. Собрано уже 47 миллионов 840 тысяч рублей – из 160 миллионов.
