«Одно согласие – семь жизней»: как этика встает на пути трансплантологии
Скачать передачу [mp3, 42.6 МБ]
Мы предлагаем полный текст радиопередачи.
М. Баченина:
- Здравствуйте, друзья. Это «Передача данных». В студии Мария Баченина. Сегодня мы будем вести речь о трансплантологии. В студии кандидат философских наук, заведующая кафедрой философии образования философского факультета МГУ, специалист по биоэтике Елена Брызгалина. Елена Владимировна, наверное, с простого стоит начать. Самая главная проблема трансплантологии – почему люди до сих пор против помочь другим людям?
Е. Брызгалина:
- Мария, я должна вас сразу разочаровать. После нашего эфира, боюсь, что вопросы не закончатся, размножатся. И ответ вряд ли мы получим. Дело в том, что биоэтика это такая отрасль знаний и одновременно площадка нового типа для общественных обсуждений, которая сосредоточена на тех новых объектах, ситуациях, конфликтах, которые порождены развитием биомедицины. Трансплантология, активно развивающаяся во второй половине ХХ века, породила целый спектр очень серьезных столкновений между позициями людей, групп общества, между государствами. Я перечислю спектр проблем, которые являются наиболее чувствительными с точки зрения биоэтики в отношении общества к развитию трансплантологии.
Первый вопрос вы уже обозначили и очень четко сформулировали. Это вопрос о том, как относиться к трансплантологии в целом как в возможности высокотехнологичным способом спасти жизни пусть небольшого количества людей, но людей, которым медицина не может помочь больше никак, только как заменив орган или какую-то систему, например, комплекс сердце – легкие. Биоэтика ставит вопрос о том, насколько этически оправдано перераспределение средств системы здравоохранения. Очень часто звучат аргументы, что спасение небольшой группы людей за большие деньги в здравоохранении не очень оправданно, если мы эту же сумму можем, условно говоря, отправить, как размазанное масло по бутерброду, для поддержки большего числа людей. Но если можно дать ответ и контраргумент, он будет достаточно простым. Человечество развивается по пути поддержки каждого рожденного уникального человека (да медицина и за не рожденных людей тоже уже борется), потому что считает, что человек обладает достоинством просто по факту рождения. Не потому что он обладает какими-то особыми знаниями, статусом, достиг чего-то в обществе, а просто потому, что он рожден человеком, и если у нас есть возможности помочь, их нужно использовать.
М. Баченина:
- Но вы же ответили на мой вопрос, еще не закончив даже перечень проблем, как я понимаю.
Е. Брызгалина:
- Тогда продолжим. Вторая группа проблем, которые обсуждаются, это проблемы, возникающие на разных этапах оказания трансплантологической помощи. Во-первых, это вопросы получения донорских органов. В качестве доноров могут выступать здоровые люди, живые люди, когда речь идет о заборе одного из двух парных органов или о заборе тканей. Чаще всего, когда, например, можно стать донором почки для другого человека или части печени. В этом случае обсуждается соотношение риска и пользы. Обязательно биоэтика требует добровольного информированного согласия человека. И биоэтика настаивает на запрете купли-продажи донорских органов, считая, что человек не должен быть объектом товарных отношений. Хотя, конечно, мы понимаем, что цена есть у того, что в нас. Даже можно по рыночным ценам купить все атомы, из которых состоит наше тело, и, поверьте, сумма будет небольшой. Есть цена у донорского полового материала, когда люди, например, сдают свой материал в биобанки. Есть, к сожалению, цена и у донорских органов, например, цена у донорской почки. Иран – единственная страна в мире, которая узаконила куплю-продажу органов, когда человек по каким-то внутренним своим убеждениям и причинам не идет по пути альтруистического акта жертвы в отношении нуждающегося, а желает на свободном рынке, при контроле государства продать свой донорский орган.
М. Баченина:
- Мы знаем, что там даже существуют деревни, в которых все жители с одной почкой.
Е. Брызгалина:
- Это в Пакистане. Это проблема, когда термином «биокапитализм» называют несправедливость при всей системе донорства.
М. Баченина:
- Елена Владимировна, а что плохого в том, что я хочу деньги за свою почку? Я честна, искренна, я готова расстаться со своим биоматериалом, но я останусь жить (с худшим качеством жизни), я готова ее продать. Что в этом плохого, в том, что я люблю деньги, или они мне нужны?
Е. Брызгалина:
- Ваши аргументы могут быть расширены, и сегодня они звучат в отношении не только донорских органов, а, собственно, жизни.
М. Баченина:
- Я не очень понимаю, что вы имеете в виду.
Е. Брызгалина:
- Например, почему я не могу отдать свою жизнь, а взамен вы поддержите мою семью. Эти аргументы, связанные с абсолютной свободой человека, и трактовкой тела как нашей собственности, они ограничены тем, что мы живем в обществе. Ну, например, ваше желание продать орган не реализуется же только вашими силами. Вы же не сами себе в этом случае сделаете операцию. А вот когда есть действия других людей, то под систему этической оценки (добро, зло, благо) подпадают действия каждого из субъектов. И в этом случае возникает очень сильный диссонанс. Желая сделать так для себя, вы ставите, например, врача в ситуацию, когда он должен исполнить вашу волю, понимая, что это система купли-продажи. И за этим можно пойти очень далеко.
М. Баченина:
- Я не понимаю куда. Я считаю, что традиция рутинного забора органов, когда тело человека после смерти рассматривалось как коллективная собственность, и ни у кого, даже у самого человека, при жизни не возникало по этому поводу этических или философских проблем, была ситуация какая-то гармоничная, было проще, а значит, лучше.
Е. Брызгалина:
- Нет, ни в одной стране уже нет рутинного набора. Это, к сожалению, была традиция Советского Союза – отношение к телу человека как к коллективной собственности. Это тоже крайность. Биоэтика говорит, что истина, как всегда, где-то посередине. Поэтому мы должны, учитывая индивидуальное право человека на автономное решение, и то, что есть коллективные интересы, искать между ними баланс. Я употребила это понятие – добровольное информированное согласие. Это означает, что человек соглашается на медицинскую манипуляцию (например, на забор одного из парных органов) без принуждения, без аргументации вне этой медицинской процедуры, например, экономической.
М. Баченина:
- То есть вы со мной не имели бы права говорить, если бы у меня этот вопрос стоял – отдать или не отдать?
Е. Брызгалина:
- Безусловно.
М. Баченина:
- Все упирается в проблему информирования. Я провела опрос всех своих коллег, людей, которые мыслят похожим образом. Молодые, здоровые, прогрессивные, демократичные что мне ответили? Большинство сказали: я не знаю. Это подтверждает мои слова.
Е. Брызгалина:
- Это другая проблема. Дело в том, что сегодня культура устроена так, что она настраивает, особенно молодежь, на трактовку жизни как процесса получения удовольствия. И все, что от этого удовольствия отвращает (мысли о болезни, о неизбежном уходе), вызывает желание табуировать это. И у нас возникает жуткое противоречие. С одной стороны, в СМИ, с экранов смерть явно врывается в жизнь человека. Есть статистика, средний американец 15 тыс. смертей по телевидению видит в год, включая детей. А с другой стороны, каждый отдельно взятый человек не переносит эту тему на себя. У нас не распространены прижизненные завещания.
М. Баченина:
- Вы про Россию сейчас?
Е. Брызгалина:
- Да. Посмотрите, как мы относимся к человеку… Мы понимаем, что мы с ним рядом, и он уходит. На его жалобы или на слова: «Я, наверное, скоро умру» мы отмахиваемся и говорим: «Нет, что ты». Это не утешение, это попытка дистанцироваться и нам, и этому человеку. Это очень сложная тема. Поэтому разговор о трансплантации это неизбежно разговор о смерти, об умирании. Потому что, развивая трансплантологию (я сейчас скажу жуткую фразу), медицина вынуждена организовывать умирание. То есть регламентировать все, что связано со смертью.
Мы говорили о том, что можно развивать трансплантологию, когда живые доноры отдают добровольно, при информированном согласии часть органа или биологические ткани. Но невозможно таким путем получить донорское сердце, комплекс сердце – легкое, трахею…
М. Баченина:
- Потому что я умру. И согласиться на это не могу.
Е. Брызгалина:
- Совершенно верно. Поэтому источником для развития трансплантологии пациентов, нуждающихся в таких органах, является трупное донорство. Долгое время медицина стояла на позициях констатации смерти по традиционным кардиокритериям: бьется сердце, человек дышит, есть кровообращение. Но если кровообращение закончилось в органе после смерти, то эффективность его после пересадки минимальна. Поэтому для того чтобы осуществить качественную пересадку, нужно взять орган до прекращения в нем движения крови. Можно сохранять органы, консервируя их. Но орган должен быть взять после смерти человека. И медицина стала думать над критерием мозговой смерти.
М. Баченина:
- То есть из-за проблемы трансплантологии это случилось?
Е. Брызгалина:
- Да. И из-за развития реаниматологии. Потому что эта граница между «явно жив» и «явно умер» начала занимать вплоть до десятилетий. И возник вопрос. А люди, которые поддерживаются техническими средствами медицины и находятся в пограничном состоянии, сколько к ним должен идти врач, если он понимает, что один год, два три, а состояние не улучшится? Мы вообще можем ждать от врача такой же отдачи, как в момент, когда пациент оказался у него на койке в первый раз. А родственникам каков? А каково человеку, чей юридический статус не определен? Возникли случаи, когда… Есть такое понятие – заперт в собственном теле. Когда человек не может управлять телом в силу серьезных патологических состояний, но сознание теплится. Вот как определить, минимальное сознание или мозг умер полностью? То есть возник спектр проблем. И их решение к 80-м годам привело к тому, что с 81-го года разные страны мира стали юридически закреплять смерть мозга. В нашей стране это произошло в 1992 году по закону, который назывался как раз «О трансплантации органов и/или тканей человека».
М. Баченина:
- Статья 47 на сегодняшний день.
Е. Брызгалина:
- Не в Конституции, не в Законе об охране здоровья граждан. Переход констатации смерти по критерию мозговой смерти произошел в законе, регламентирующем трансплантацию. Сейчас активно обсуждается возможность изменения закона, потому что все-таки и сама медицина изменилась, и система здравоохранения, и отношение общества к трансплантации. Но пока действует вот эта норма. В отношении трупного донорства речь идет о такой интересной формуле: одно согласие – семь жизней.
М. Баченина:
- То есть на одно согласие приходится 7 спасенных жизней?
Е. Брызгалина:
- Да. Если забирается донорский орган после смерти, то в мире есть две традиции организации такого забора. Некоторые страны, включая Россию, считают (и вводят это в норму закона), что если человек при жизни не отказался быть донором после смерти, то он согласен на посмертное донорство. Это называется презумпция согласия.
М. Баченина:
- У нас действует презумпция согласия или несогласия?
Е. Брызгалина:
- Согласия. У нас считается, что все готовы стать донорами после смерти, если иную позицию человек специальным образом не зафиксировал – не сходил к нотариусу, не предупредил лечащего врача, не поговорил со своими родными: если возникнет такая ситуация, я не хочу быть донором после смерти.
М. Баченина:
- Что значит «поговорил»? Меня это всегда смущало.
Е. Брызгалина:
- Это очень тонкий момент. Дело в том, что биоэтика в фокусе внимания держит решение конкретного человека. И не факт, что родственники, выражая некое мнение по поводу забора органов после смерти, будут отражать позицию этого человека, а не свои собственные взгляды, не будут при этом руководствоваться какими-то соображениями.
М. Баченина:
- Деформация сознания от горя, например.
Е. Брызгалина:
- И вообще факт разговора с людьми, которые потеряли своего близкого человека, с вопросом: «Как вы относитесь к забору органов?»…
М. Баченина:
- Это неэтично.
Е. Брызгалина:
- Поэтому во многих странах презумпция согласия не подразумевает, что идет какой-то разговор с родственниками.
М. Баченина:
- Только письменно решение, заверенное у нотариуса?
Е. Брызгалина:
- Отказ. Но у нас норма закона такая, что если родственники занимают очень жесткую позицию, врачи, несмотря на то, что погранично, скажем так, в нормах права может оцениваться их поведение, на забор не идут. Есть версия, что наша страна должна перейти к презумпции несогласия, то есть к другой модели посмертного донорства.
М. Баченина:
- Обозначьте ее, пожалуйста.
Е. Брызгалина:
- Презумпция несогласия означает, что изначально констатируется, что все не хотят быть донорами после смерти. А вот тот, кто хочет, должным образом может это заявить, а государство должно создать условия. Например, в США, когда человек получает права, он заполняет анкету. Каждый должен при заполнении анкеты задуматься: в случае получения мною травм, несовместимых с жизнью, я… А дальше человек отмечает, готов или не готов стать донором после смерти. Когда обсуждается эта модель в нашей стране, ключевой вопрос, на который не получается найти ответа, это каким образом граждане России могут свою позицию обозначать. Есть версия, что штамп в паспорте или, как вы сказали, нотариально заверенное решение. Есть версия, что портал «Госуслуги» может стать такой площадкой, где люди онлайн будут обозначать свою позицию. Все варианты плохи немобильностью, тем, что человек может передумать. Варианты плохи тем, что у нас, к сожалению, не решена до конца проблема безопасности данных, представленных особенно в цифровых форматах. Самое главное, что мировая статистика говорит о том, что изменение модели принципиально не влияет на количество донорских органов.
М. Баченина:
- Елена Владимировна, в системе, о которой мы сегодня с вами говорим, мы можем рассматривать вопросы суррогатного материнства, эвтаназии, тех же генетических паспортов? Это все имеет отношение или это другие темы?
Е. Брызгалина:
- Это темы, имеющие отношение к биоэтике. Сегодня медицина как одна из сфер быстрого технологического развития порождает такие ситуации, что ранее естественные границы человеческой жизни буквально начинают взламываться. Вот есть понятие хакинг. В последнее время используется термин биохакинг. Взломать границы жизни, улучшить человека, вплоть до крайних вариантов – отказаться от своей телесности, потому что мы такие все несовершенные, коротко живущие, болеющие, слабенькие.
М. Баченина:
- А как отказаться от телесности?
Е. Брызгалина:
- Что в нас главное? Трансгуманисты считают, что сознание. Давайте переведем сознание на не бумажные носители, создадим цифровую копию нашего мозга, и тогда наше сознание будет жить вечно.
М. Баченина:
- Это не очень понятно. В моем сознании какой-то конфликт кодировок происходит.
Е. Брызгалина:
- Это такой вариант бессмертия.
М. Баченина:
- Поэтому у нас очень мало трансгуманистов. И их мало кто понимает.
Е. Брызгалина:
- Но они громко заявляют о себе. Бессмертие сейчас обсуждается в разных форматах. Генетическое бессмертие…
М. Баченина:
- Это все не про нас, не про русского человека, не про россиянина.
Е. Брызгалина:
- Россия тоже про бессмертие. Вспомните наши сказки про живую воду. Когда Некрасов тяжело умирал от рака, он писал очень серьезные стихи, до мурашек пробирающие: «Я взываю к русскому народу: Коли можешь, выручай! Окуни меня в живую воду или мертвой в меру дай». Вот она, проблема эвтаназии, выбора жизни и смерти.
М. Баченина:
- Почему она у нас запрещена?
Е. Брызгалина:
- Потому что количество проблем, которые порождает легализация эвтаназии, на порядки превышает количество проблем, которые могут быть решены в системе здравоохранения, когда эвтаназия запрещена, но мы развиваем систему паллиативной помощи.
М. Баченина:
- Это что?
Е. Брызгалина:
- Это помощь инкурабельным пациентам, которым медицина не в состоянии помочь.
М. Баченина:
- Смертельным больным.
Е. Брызгалина:
- Но медицина может быть рядом, объединившись с психологией, с социальными службами, для того чтобы максимально сделать уход человека достойным, помочь ему и семье.
М. Баченина:
- А в других странах такого нет, получается, перекоса, где разрешена эвтаназия?
Е. Брызгалина:
- Страны, в которых разрешена эвтаназия, обладают особыми историческими характеристиками, особой ментальностью. Это страны, где очень высок уровень доверия граждан друг к другу, с одной стороны, и к медицине и государству, с другой стороны. У нас высочайший уровень недоверия. И мы это сейчас видим по эпидемиологической ситуации в нашей стране. Поэтому россияне говорят: у нас нельзя легализовывать эвтаназию в первую очередь потому, что будут злоупотребления. По социологическим опросам других стран этот аргумент не лидирует.
М. Баченина:
- А почему у нас, при том, что институт Русской православной церкви говорит, что трансплантология и пожертвование своих органов, это не противно Богу, наоборот, это Богу угодно, а негативно высказывается про суррогатное материнство?
Е. Брызгалина:
- Потому что суррогатное материнство это такая репродуктивная технология, которая разрушает традиционные отношения родительства. В суррогатном материнстве к рождению одного ребенка могут иметь отношение 5 взрослых людей: двое – доноры половых клеток, полового материала, суррогатная мать. А может быть ситуация, когда есть еще заказчики, не совпадающие с донорами полового материала.
М. Баченина:
- То есть одни биологические родители, второй человек – кто вынашивает, а третьи – родители, которые будут усыновлять, удочерять.
Е. Брызгалина:
- Мария, а вы заметили, как вы затруднились подбирать слова? Потому что возникают ситуации, для которых у нас просто нет лексики в обычной речи.
М. Баченина:
- Путин не разрешил «первого, второго родители», сказал: мать, отец были, есть и пока будут.
Е. Брызгалина:
- А кто для нас мать? Это тот, кто родил, или кто воспитал? Наша ментальность такую трактовку тоже допускает.
М. Баченина:
- А какая разница? Как чувствуем. Это выбор душой и сердцем.
Е. Брызгалина:
- А суррогатное материнство это выбор женщины выносить ребенка, заранее понимая, что она от него отказывается, как правило, за вознаграждение, фактически продавая себя. Знаете, используется такой жесткий образ – матка напрокат.
М. Баченина:
- Я к этому так не отношусь. Вот голливудские актрисы. Для них их тело это товар…
Е. Брызгалина:
- …который должен быть выставлен на продажу.
М. Баченина:
- Сара Джессика Паркер. У нее двое детей, потому что она обратилась за помощь к суррогатной матери. А почему я должна ее обвинять? Потому что человеку хотелось работать. Она ее облагодетельствовала... Человек, который в гармонии дальше существовал, надеюсь. И двоих детей…
Е. Брызгалина:
- Ключевое слово – надеюсь.
М. Баченина:
- Вы имеете в виду, что она могла подломать ей жизнь?
Е. Брызгалина:
- Потому что в этом случае мы не очень понимаем, кто субъект принятия решения. Вот, например, актрисы, нашедшие суррогатную мать, которая согласилась на эту процедуру. Да, они взрослые, самостоятельные, автономные субъекты, говоря серьезным языком. Но кто спросил детей?
М. Баченина:
- А дети тут при чем?
Е. Брызгалина:
- А как? Если человек вырастает и знает о том, что он рожден через суррогатное материнство.
М. Баченина:
- И что?
Е. Брызгалина:
- Мы не знаем, какие будут, и будут ли вообще, проблемы самоидентификации. Знаете, несколько лет назад в Германии был случай. Девушка, достигнув совершеннолетия, в возрасте 21 года обратилась в суд (ее звали Сара, кстати) с требованием, чтобы генетический банк, из которого ее мать взяла донорский половой материал, раскрыл имя ее генетического отца.
М. Баченина:
- Потому что ей плохо было?
Е. Брызгалина:
- Она ссылалась на то, что не понимает, кто она в этом мире. Она говорила: «Мне никаких денег не нужно, мне просто посмотреть на него». Вот все проблемы, связанные с вмешательством в начало человеческой жизни (редактирование генома, какие-то манипуляции с половым материалом, с оплодотворенной яйцеклеткой, например, криоконсервация)…
М. Баченина:
- То, что сделала Алла Борисовна Пугачева.
Е. Брызгалина:
- Там тоже тонкий момент. Потому что криоконсервация неоплодотворенных яйцеклеток это очень экспериментальная, рискованная процедура. Потому что мало детей, родившихся с помощью этой процедуры.
Вот смотрите, все новые репродуктивные технологии не просто разрушают традиционные отношения, они еще подразумевает, что тот, кто принимал решение о вмешательстве, об использовании суррогатной матери, беря это решение на себя, никак не может предугадать, как это решение отзовется в другом. Предположим, мы отредактировали геном эмбриона, новая технология, не очень получилось…
М. Баченина:
- Убрали ген болезни, которая его лишит жизни.
Е. Брызгалина:
- Геном это целостное. Мы одно убрали, а что появилось, на что это повлияло?
М. Баченина:
- У генетиков есть ответ на этот вопрос. Ни на что.
Е. Брызгалина:
- Нет. У генетиков нет однозначного ответа. И очень многие авторитетные генетики, и об этом российские генетики заявили в журнале Nature в ноябре 19-го года в ответ на появившееся в прессе объявление, что Россия тоже готова отредактировать геномы эмбрионов вслед за скандальным китайским случаем… Потому что авторитетные генетики понимают, наука ответственна. Наука и каждый отдельно взятый ученый должен с предосторожностью вступать в сферы высокой неопределенности. Но опять сложности. Если мы встаем на эти позиции, мы понимаем, что кто-то может оказаться без медицинской помощи, когда, например, редактирование генома может убрать те патологии, которые, доказано, связаны с генами.
М. Баченина:
- Почему одному убрали, а второму нет?
Е. Брызгалина:
- Если мы считаем, что, например, эти технологии высокорискованные, социально опасные, и мы их в стране не развиваем. Тогда получается, что государство или экспертное сообщество…
М. Баченина:
- Лишает меня этой возможности.
Е. Брызгалина:
- Кого-то конкретно.
М. Баченина:
- Это с экологической историей связано. Я беседовала с экологом, и он сказал: «Ну а что вы хотите? Те, у кого будет больше денег, купят скафандры, чтобы их дети гуляли на улице, когда воздух закончится, а у кого нет – то нет». Это из той же области, получается?
Е. Брызгалина:
- Да. И уже есть примеры осознания этого нового мира, в котором люди поделены на божьих детей и на тех, кто испытал улучшения посредством таких технологий.
М. Баченина:
- Спасибо большое, Елена Владимировна.
Е. Брызгалина:
- Будьте здоровы и берегите себя.