Людей с аутизмом в России с каждым годом будет становиться больше
Что такое аутизм, хорошо показано в фильме «Шестое чувство» с Брюсом Уиллисом в главной роли.
В. Алфимов:
- А у нас в гостях Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца». Ася, здравствуйте.
А. Залогина:
- Добрый вечер.
В. Алфимов:
- Будем говорить об аутизме, о его проблемах, о том, что в России думают по этому поводу. Совершенно жуткая болезнь - правильно так говорить, Ась?
А. Залогина:
- Нет. Вынуждена с вами не согласится. По международной классификации болезней аутизм болезнью не называется. Это нарушение в развитии, с которым человек всю жизнь живет, его нельзя вылечить, нельзя заразиться и люди аутизмом не болеют, они с ним живут.
В. Федоров:
- Можно я добавлю? Мы вот как раз недавно представили результаты исследования, что вообще наши сограждане об аутизме знают и пока только 15% опрошенных сказали, что хорошо знают, что такое аутизм.
В. Алфимов:
- Видите, я не вхожу в эти 15%.
В. Федоров:
- Ну, дай бог, это не последний опрос, может быть, через какое-то время мы его повторим и повыше будет результат… 15% говорят, что знают хорошо, что это такое, и еще 26% что-то слышали об этом. А 26% - вообще впервые слышат и не очень даже знают, что это в принципе такое. Поэтому пока есть куда двигаться, но, может быть, у Аси другой взгляд на эти цифры? Может быть, не все так плохо? Может, раньше еще хуже все было?
А. Залогина:
- Да, мы были приятно удивлены именно потому, что мы ожидали, что еще меньше людей осведомлены о том, что такое аутизм и вообще даже слышали о том, что есть такое состояние. И когда мы разговаривали с вашими коллегами, только планировали исследование и у нас была гипотеза, что мы получим ниже результаты. И что нас больше всего удивило - это то, что 20% опрошенных сказали, что у них в окружении есть люди с аутизмом. Я думаю, что вы правы абсолютно точно, что есть куда работать и не зря существует каждый год целый месяц апрель, когда все организации, работающие с расстройствами аутистического спектра, используют это время для того, чтобы информировать общество о том, что это такое. Ну, о проблеме аутизма, я думаю, что мы должны друг друга информировать о том, как нам всем вместе жить и учиться, и развиваться, играть, общаться и работать, потому что людей с аутизмом очень много, и, наверное, будет становиться еще больше. И всем нам нужно учиться жить в этом разнообразии.
В. Федоров:
- Ась, добавлю немного цифири. Откуда люди узнают об аутизме? Вот тут выясняется, что главную роль играют СМИ. Кстати, Радио «Комсомольская правда» - огромное спасибо, это тоже СМИ…
А. Залогина:
- Да, и очень популярное.
В. Федоров:
- Да, популярное, надеюсь, будет еще популярнее. Но самое главное, что сегодня мы тоже вносим небольшую лепту. Итак, цифры. 57% опрошенных от группы, которая что-то знает об аутизме, сказала, что получила эту информацию, пусть и не большую, от телевидения, то есть. Из телепередач. На втором месте интернет. На третьем - сарафанное радио, личное общение, рассказы друзей, знакомых, люди явно попадают и те, у кого в кругу общения есть люди с аутизмом. Дальше - газеты и журналы - 17%. 9% - радио. Ну, сумма больше 100, потому что понятно, что мы живем в таком медиальном мире и информация по разным совершенно каналам протекает.
К вопросу о том, будет ли больше или нет - вот сейчас хотелось бы об этом поговорить еще немножко. 3% сказали, что у их родных, знакомых диагностирован аутизм. Ася, почему вы считаете, что эта проблема будет усугубляться, ну, то есть, охват ею будет расти, в чем причина?
А. Залогина:
- Во-первых, потому, что, если мы говорим о диагностике, то она будет улучшаться и диагнозов будет явно больше. Но даже когда мы исходим из такой весьма умеренной статистики ВОЗ - не такой агрессивной, какую дают другие страны, которые больше занимаются изучением аутизма, а даже если мы возьмем мягкую статистику ВОЗ, мы понимаем, что людей с аутизмом очень много. И мы так же знаем, что все исследования показывают, что их становится больше. То есть, их рождается больше, дальше взрослые люди, у которых не было такого диагноза, сейчас этот диагноз стали получать чаще. А еще происходит такое явление, как бОльший процент диагнозов уже среди взрослых женщин. То есть, они обращаются к специалистам - вот в Великобритании, в США это можно наблюдать - это происходит уже со взрослыми женщинами, они получают диагноз и людей в аутистическом спектре становится все больше.
В. Федоров:
- Ась, то есть, это из разряда, что вот как врачи шутят - если вам кажется, что вы здоровы, значит, вы недообследованы, да?
А. Залогина:
- Отчасти, да. И, конечно, это не зря называется спектром. Все-таки помощь людям с аутизмом в основном концентрируется вокруг тех, чьи дефициты, особенности выражены настолько, что это мешает им взаимодействовать с социумом. Вся помощь в основном направлена на них. Есть очень много людей, которые, зная об этом диагнозе или не зная о нем, прекрасно живут, интегрируются во все и являются полноценными участниками всех общественных процессов.
В. Федоров:
- Ну и мы понимаем, что, чтобы взаимодействовать, все-таки те, кто от этой проблемы далек, должны больше о ней знать, меньше питаться какими-то слухами, обрывками мифов каких-то или фобиями, а все-таки лучше знакомиться с научными данными о том, что это такое, почему это существует, отчего это происходит и вот здесь еще из нашего исследования данные…
В. Алфимов:
- Валерий Валерьевич, простите, я вот здесь вставлю свои пять копеек, а то получится, как это часто бывает. Вот у меня, например, представление об аутизме исключительно по фильмам с Брюсом Уиллисом, по-моему, «Шестое чувство» он называется… Насколько это может быть правдой?
В. Федоров:
- Валентин, вас таких мало. Нам только 2% знающих об аутизме сказали, что узнали о нем из фильмов и сериалов. Так что вы в первом случае были на стороне большинства, а сейчас на стороне меньшинства. Но, если позволите, я скажу о причинах - что является причиной развития аутизма - мы такой вопрос тоже задавали. Интересные ответы. 40% полагают, что это генетика, наследственность. 15% считают, что это образ жизни семьи влияет на ребенка. 11% считают, что здоровье матери на это влияет, прежде всего. 8% - экология. Вот такой спектр версий. Ась, а что наука говорит об этом?
А. Залогина:
- Наука, кстати, в этом смысле согласна с большинством. То есть, да, действительно это, скорее всего, генетика, просто наука пока что не смогла найти того конкретного места, где это происходит. И вообще говорят о том, что множество генов участвуют в создании этой особенности, поэтому пока что вычислить, какие именно, не удалось.
В. Федоров:
- Но исследования продолжаются?
А. Залогина:
- Да, конечно. То есть, два направления есть в науке. Часть науки работает на то, чтобы исследовать причины возникновения, понять, что же можно сделать. Часть науки работает на то, как помогать людям, которые есть, как максимально помочь им адаптироваться к жизни в социуме. Очень много людей не пользуются речью - как помочь им коммуницировать иначе, как развивать их социальные навыки? В общем, как максимально сделать их самостоятельными и равноправными членами общества.
В. Федоров:
- Ну, наверное, это сложно сделать без помощи со стороны этого самого общества?
А. Залогина:
- Абсолютно точно. И вот наш с вами опрос показал, что люди, хоть и неожиданно знают в большинстве об аутизме, но при этом, конечно, взаимодействовать с людьми с аутизмом пока большинство не готово. И мы с вами это увидели.
В. Федоров:
- Да, давайте я цифры назову. Пока только 28% опрошенных нами россиян сказали, что готовы согласиться с ситуацией, что в одной группе детского сада вместе с их ребенком занимается ребенок-аутист. 58% пока не готовы.
Дальше. Детская площадка у дома. Играть на одной детской площадке с ребенком –аутистом готовы согласиться сейчас 41%. Школьный класс. 25% готовы, чтобы их ребенок учился в классе с аутистом. 63% не готовы.
И коллега по работе с аутизмом – вполне принимаем – 32% в возрасте 18 лет и старше, 51% - пока нет.
В. Алфимов:
- Самая высокая цифра – 32%.
В. Федоров:
- Самая высокая – 41% - одна детская площадка.
В. Алфимов:
- Потому что оттуда всегда можно уйти.
В. Федоров:
- Видимо, да.
Ася, прокомментируйте эти цифры.
А. Залогина:
- Я думаю, что люди еще редко сталкиваются с детьми с аутизмом. И боятся, потому что не очень хорошо себе представляют особенности их поведения, а так же я помню, что 23% людей озвучили веру в миф о том, что у всех людей с аутизмом есть интеллектуальные нарушения.
В. Федоров:
- И 22 % согласились с утверждением, что люди с аутизмом – люди умственно отсталые.
А. Залогина:
- Да. Безусловно, процессы инклюзии в детских садах и в школах, наверное, уже много слышали о том, какие возникли сложности с тех пор, как изменилось наше законодательство. И процесс инклюзии в образовательных учреждениях начался. Но от него очень сильно отстает процесс насыщения специалистов в области образования современными знаниями. О том, как эту инклюзию организовать, как работать конкретно с детьми с аутизмом, потому что аутизм – явление не такое новое, просто оно было выделено и стало изучаться не так давно. И сам диагноз в России появился не так давно. И, конечно, людям, работающим с детьми, остро не хватает современных знаний. А без них ничего, кроме каких-то мебельных процессов интеграционных не организовать.
В. Федоров:
- Тут наложились друг на друга два процесса. Первый – инклюзия, что решили детей с отклонениями от так называемой нормы, что их правильнее и эффективнее обучать и воспитывать в общих группах.
А. Залогина:
- На самом деле, по-разному. Их можно и в специальных классах, и…
В. Федоров:
- Самое главное, что нет запрета на то, чтобы они учились вместе со всеми. Это один процесс. Конечно, он должен быть поддержан и организационно, и материально, и с точки зрения обучения. Но еще один параллельно процесс идет – оптимизация нашего образования. В Москве мы с этим выпукло столкнулись, когда маленькие школы сливают в большие, слабые присоединяют к сильным. И расписания штатные сильно меняются. И при усушке, утруске выпадает много узких специалистов, на самом деле, необходимых. Например, психологи.
А. Залогина:
- Да.
В. Федоров:
- И в момент, когда потребность в них растет по объективным причинам, их не оказывается. Не говоря о том, что весь персонал новообразованных школ тратит огромное время на притирку друг к другу. И под благое дело инклюзия зачастую вместо демонстрации преимуществ, ну, с точностью наоборот все происходит.
А. Залогина:
- Пока что больше моментов отторжения ее. Вы правильно перечислили, не хватает многих компонентов, чтобы это успешно происходило.
Повторюсь, знания критичны на всех уровнях. И в дошкольном, и в школьном, и в трудоустройстве. Везде нехватка знаний о том, как работать, как помогать, как организовать.
В. Федоров:
- Где эти знания можно получить?
А. Залогина:
- Это большой для всех вопрос. С одной стороны, многие вузы заинтересованы в том, чтобы обучать специалистов современным знаниям. Наверное, проще всего это делать на уровне переподготовки профессиональной. Но пока что обучающих программ самих нет.
В. Федоров:
- А кто их может создать?
А. Залогина:
- Это нужно делать вместе. Думаю, что это могут делать те некоммерческие организации, которые современные методы в Россию привозят. Я говорю о методах с доказанной эффективностью. Все, что было проверено в исследованиях и подтвердило, что работает на результат. И написать образовательную программу без участия людей, работающих в образовании, невозможно.
В. Федоров:
- А есть ли базовый вуз, который бы мог сыграть ключевую роль в этом?
А. Залогина:
- Пока лидера нет. Есть несколько вузов, но лидера нет.
В. Алфимов:
- Получается, что родители, дети которых сейчас с аутизмом, предоставлены сейчас сами себе.
В. Федоров:
- Не всегда, но во многом. Спасибо, Ася, за ваше благородное дело.
Понравилась программа? Подписывайтесь на новые выпуски в Яндекс.Музыке, Apple Podcasts, CastBox и Google Podcasts, ставьте оценки и пишите комментарии!