Выживайте как хотите. В России закрыта программа детской трансплантологии
В. Алфимов:
- Здравствуйте, дорогие друзья! Я - Валентин Алфимов, рядом со мной Валерий Федоров, глава Всероссийчского центра изучения общественного мнения и у нас в гостях Михаил Каабак.
В. Федоров:
- Михаила Михайловича знают все, потому что он единственный в нашей стране трансплантолог, который оперирует детей весом меньше 9 килограмм. Михаил Михайлович, а почему никто больше не берется за такие операции?
М. Каабак:
- Ну, вообще в принципе немного таких детей, их всего лишь несколько десятков ежегодно появляется, и одной команде врачей нетрудно с ними справиться. Но, с другой стороны, неправильно то, что из нашей большой страны, с самых ее дальних окраин, людям приходится ехать в Москву для того, чтобы сделать такую операцию. Конечно, было бы правильней, чтобы наша технология применялась во всех отдаленных регионах - на Дальнем Востоке, на юге, на северо-западе, на Урале. Речь идет о технологии. Именно о российской технологии. Не хирургической, не медикаментозной технологии, которая позволяет адаптироваться взрослому органу к не совсем обычным условиям детского организма. Мы пересаживаем взрослые органы. Мы не пересаживаем органы от детей. Если в случае печени мы пересаживаем часть печени, маленький кусочек для маленького ребенка, то в случае почки мы пересаживаем целую взрослую здоровенную почку маленькому ребенку. У них возникает конфликт интересов, борьба за кровь.
В. Федоров:
- То есть, желающих больше, чем наличных органов, я так понимаю, в банке, да? Об этом речь?
М. Каабак:
- В данном случае почти всегда идет трансплантация от родственников, поэтому здесь проблемы с доступностью органов нет. Есть проблема в доступности технологии. Это действительно уникальная российская технология, которая разработана у нас в стране и позволяет взрослые органы малышам пересаживать с успехом. Эту технологию надо не просто сохранить, а ее надо транслировать и в регионы.
В. Федоров:
- То есть, технология есть, надо ее масштабировать. А почему пока не получается масштабировать ее?
М. Каабак:
- Вот прямо вразумительно не могу ответить на ваш вопрос. Наверное, основная причина - это отсутствие у профессионального сообщества и у регуляторов здравоохранения объективной информации об объективности технологии. У нас нет в стране системы контроля результатов трансплантации. То есть, мы не знаем, сколько людей выживает после этих операций, как долго и хорошо они живут. И насколько на эти показатели влияют применяемые технологии. Вот поскольку объективного метода оценки нет, поэтому правильные управленческие решения не принимаются.
В. Федоров:
- Как говорят управленцы - если вы не можете что-то посчитать, то вы не можете этим управлять. То есть, надо такой метод оценки разработать и внедрить?
М. Каабак:
- Совершенно верно. Это совершенно необходимо и профессиональному сообществу, и регулятору - то есть, министерству здравоохранения.
В. Федоров:
- А в чьей это компетенции? То есть, все-таки профессиональное сообщество или регулятор? На чьей стороне должна быть инициатива, на ваш взгляд?
М. Каабак:
- Это делается исключительно совместно. У нас есть постановление правительства, которое было подписано аж в апреле 2012 года, то есть. 9 лет назад, которое регламентирует правила ведется подобных информационных систем. Но, к сожалению, за это время у нас не разработаны системы ни профессиональным сообществом, ни министерством здравоохранения - не разработаны системы, которые позволяют оценить эффективность технологии. Это большая проблема.
В. Алфимов:
- А что здесь сложного? Честно говоря, я не очень понимаю. Ну, вот есть пациент - там раз в полгода ему надо являться в поликлинику и его наблюдают. Или к нему врач приходит и спрашивает, как он себя чувствует? И заносит это в карту. Или нет? Это другое?
М. Каабак:
- Не совсем в карту. Это должна быть компьютерная информационная система, потому что пациенты распределены более или менее равномерно по нашей большой стране, а аналитика должна осуществляться в едином центре. Поэтому это, конечно же, не бумажные карты, а это информационная медицинская система. Ну, в области трансплантации вообще есть некая проблема с регуляторикой. Потому что, возможно, вы не в курсе - уже восемь лет Минздрав готовит законопроект о донорской трансплантации органов. На моей памяти это единственный законопроект, который готовится правительством, который никак не могут разработать, доработать и принять. То есть, уже восемь лет он периодически попадает на общественное обсуждение, периодически подается в Госдуму, но так же быстро оттуда забирается. То есть, проблема с регуляторикой в области трансплантации она действительно есть. И мы все - и Минздрав, и профессиональное сообщество - заинтересованы, чтобы эти проблемы как можно скорее решить.
В. Федоров:
- Михаил Михайлович, но просто ж так не может закон восемь лет лежать, да. Чаще всего две причины бывают для этого. Первая причина - это регулирующие органы, да и общество в целом не осознают значимости проблемы и придают ей низкий приоритет, всегда найдется что-то более актуальное и важное. Второй вариант - это есть какие-то темные силы, может быть, анонимные, которые этому противодействуют. Вот в нашем случае, как вы полагаете, по какому из сценариев ситуация развивается?
М. Каабак:
- Я думаю, что по второму. В законе множество нюансов, которые не принимает профессиональное сообщество. Именно профессиональное сообщество. Есть конфликт между регулятором и трансплантологами. Особенно это касается части учета пациентов - вот ту тему, которую затрагивал наш ведущий. Что пациент приходит два раза в год и информация о нем должна поступать в информационную систему. Вот эта информация поступает в информационную систему, но таким образом, что невозможно подсчитать процент эффективности. Потому что в информационной системе, в которую заносятся эти данные и которая разработана Минздравом, нет сведений о дате выполненной ему операции - когда сделана трансплантация, система не знает. Соответственно, мы не можем подсчитать процент выживаемости через год после операции, через три года после операции, через 10 лет после операции. Просто потому, что компьютер не знает, а когда наступит вот это «через пять лет».
В. Федоров:
- А это техническая проблема, которая решается довольно просто - путем переналадки или совершенствования систему? Или же за этой техникой стоят какие-то интересы, может быть?
М. Каабак:
- Мне кажется, что нормальная информационная система настолько нужна регулятору и профессиональному сообществу, что вот эти темные силы, про которые вы упомянули, Валерий, они точно скоро будут преодолены. Потому что дефицит информации в этой области он просто катастрофический. Уже второй раз принимается странное решение, нелепое решение, в отношении нашей программы, которое вызывает возмущение у пациентов и основано это решение исключительно на отсутствии корректной информации.
В. Федоров:
- То есть, оптимизм все-таки есть? Вы полагаете, что правильные решения будут приняты?
М. Каабак:
- Безусловно. Нет просто другого сценария. Мы были уверены в 2019 году, наверное, наивно, что наше восстановление при участии министра здравоохранения, тогдашнего, Скворцовой Вероники Игоревны, что оно действительно решает проблему и позволит нам изменить систему. Мы искренне в это верили и первое, что начали делать после восстановления, буквально через месяц, мы завели разговор о создании подобной информационной системы. Но, к сожалению, километры смс-ок и часы телефонных переговоров так и не сдвинули дело с мертвой точки и закончились эти переговоры приблизительно в сентябре фразой о том, что давайте вернемся к этой теме после ковида. Но поскольку всем очевидно, что после ковида уже не будет никогда, то есть, точнее, всегда будет после ковида, то, мне кажется, надо продолжить решение этой проблемы параллельно с борьбой с ковидом.
В. Федоров:
- В таких случаях, если система не работает - я имею в виду профессиональная система, регулирующая система - как правило, нужно какое-то политическое вмешательство. То есть, какая-либо из политических организаций, партий, может быть, Общероссийский народный фронт, может быть, Общественная палата - в общем, неравнодушные люди, которые не боятся и готовы на самом высоком уровне эту проблему поднимать, доносить. Ну, чего греха таить, чаще всего до президента доходит, он стучит по столу и начинает что-то сдвигаться. Но пока, видимо, не дошло.
Скажите, Михаил Михайлович, а сейчас очередь на детскую трансплантацию есть?
М. Каабак:
- Да, конечно. Мы не знаем в масштабах всей страны, как раз благодаря отсутствию информационной системы, никто не знает, что в масштабах всей страны происходит, - мы можем сказать, что в нашем учреждении 28 детей остались без трансплантации из-за закрытия нашей программы. Всех их надо было прооперировать до конца текущего года, а несколько из них надо бы оперировать прямо вот сейчас. Я надеюсь, что для этих нескольких детей мы найдем оперативное решение путем уже, скажем так, деликатных, прицельных, предметных переговоров по конкретным детям. Не в плане решения проблемы целиком, а для того, чтобы просто…
В. Федоров:
- А кто оплачивает такую операцию?
М. Каабак:
- Государство. Это бюджетная операция, финансируется по программе высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
В. Федоров:
- Но вы говорите, что программа закрыта.
М. Каабак:
- Наша программа дополнительно предусматривает использование медикаментов, которые не покрываются программой ВМП. Один из них поставляется бесплатно по международной программе для цели трансплантации органов, в том числе, и в Россию. И это работает, даже несмотря на частичное закрытие границ из-за ковида. Второй препарат помогают покупать благотворительные фонды. В целом это не приводит к удорожанию программы. Более того, начиная с третьего года после трансплантации стоимость медицинского сопровождения пациента после нашей операции по нашей технологии настолько становится низкой, что перевешивает небольшое повышение расходов на начальном этапе.
В. Федоров:
- Михаил Михайлович, вот вы сказали, что 28 детей сейчас ждут в очереди, скажите, а как долго обычно нуждающиеся дети ждут трансплантацию?
М. Каабак:
- Если быть честными, они не в нашей клинике ждут. Мы их раздали по другим больницам, в связи с закрытием программы здесь. Тут надо вернуться немножко к истокам, почему у нас программа закрылась. Она закрылась потому, что из-за внутренних регуляторных актов ее стало невозможно осуществлять безопасно для детей.
В. Алфимов:
- Я отмечу, что уже во второй раз. Правильно?
М. Каабак:
- Совершенно верно. Первый раз в 2019 году. Вот из-за нарушения контрбезопасности мы распределили пациентов по другим клиникам. Им сейчас не безопасно тут находиться и тут получать лечение. Поэтому они действительно ждут решения своей судьбы. Они хотят оперироваться именно по нашей методике и по нашей технологии и перед ними стоит тяжелое решение - либо соглашаться на операцию по традиционным технологиям, либо ожидать восстановления нашей программы. У самых маленьких из них - тем, которых невозможно прооперировать по традиционным технологиям, стоит еще более тяжелый выбор. Либо подрасти до тех размеров, когда их можно безопасно оперировать по классическим технологиям, либо все-таки ждать восстановления нашей программы. И если ее не произойдет в обозримом будущем, то таким детишкам остается только молиться.
В. Федоров:
- Но вы будете настаивать на восстановлении программы?
М. Каабак:
- Мы обязательно будем это делать, мы уже это делаем, мы сотрудничаем интенсивно в Общественной палатой и с Советом по правам человека, и пытаемся взаимодействовать со всеми властными структурами, которые открыты для подобной дискуссии. Здесь действительно нам представляется, что эффективнее решать эту проблему через диалог со властью, чем через петиции. Хотя и то, и другое работает.
В. Федоров:
- Кстати, в 2019 году, когда подобная история первый раз случилась, петиция, насколько я понимаю, сработала. Почти полмиллиона человек ее подписало.
М. Каабак:
- Да, она сработала, но, как мы уже сейчас видим, с высоты своего опыта, что в конце 2019 года мы были слишком наивными и полагали, что, благодаря петиции, нам удалось изменить систему. Ничего подобного не произошло, система продолжала давить и действовать, и в 2021 году в апреле наша программа опять была уничтожена. Тем не менее, мы по-прежнему искренне и, может быть, наивно, но все-таки искренне, верим в то, что систему нам изменить удастся. Без этого предотвратить рецидивы вот этих кризисов будет невозможно.
В. Федоров:
- Система - звучит так грозно и все… но, наверное, есть имена какие-то у этой системы, да?
М. Каабак:
- Мы их не знаем. Нет ни одного человека, который бы сказал, что он хочет уничтожить эффективно работающую программу трансплантации органов у детей. Нет такого человека, который бы под этим подписался. Поэтому возвращаясь к вашей аллегории в первой половине программы, это пункт два - темные силы, неведомые нам. Поэтому преодоление и изменение системы заключается не в том, что мы прямо вот систему поменяем, а мы сделаем систему устойчивой по воздействию черных сил.
В. Федоров:
- Давайте действительно в совет по правам человека при президенте обратимся. Какое-то время назад этот орган концентрировался на защите преимущественно политических прав. Но последние несколько лет все-таки они больше внимания уделяют социальным правам, в том числе, праву на жизнь. Валерий Фадеев, сейчас секретарь СПЧ, человек вполне адекватный, вменяемый и неравнодушный, кстати, мой товарищ, мы давно друг друга знаем, давайте к нему обратимся…
М. Каабак:
- Мы с ним встречались на днях.
В. Федоров:
- И есть понимание?
В. Алфимов:
- Я вижу, Валерий Валерьевич, что глава СПЧ обратился в Минздрав в связи с увольнением трансплантолога Каабака.
М. Каабак:
- Да, выразил обеспокоенность и мы ищем пути правильного воздействия на эту ситуацию.
В. Федоров:
- А какие это пути? Вы можете три решения или три действия назвать, которые должны быть приняты в ближайшее время, чтобы все-таки программа была восстановлена?
М. Каабак:
- Для того, чтобы программу восстановить, нужно решение об этом принять. А чтобы принять об этом решение, нужно эффективно проанализировать результаты применения технологии. При достаточных, скажем так, намерениях, четко сформулированных намерениях системы наладить информационный анализ, про который мы с вами говорили, - анализ информации - на это потребуется пара недель… Продемонстрировать эффективность технологии на основании реанализа реально выполненного Российской Федерации в разных медицинских учреждениях операций не составит большого труда и займет пару недель. Поэтому фактически нужно… вот поскольку уже в 2019 году мы понимали, чтобы занять устойчивую позицию, нам нужна вот эта информационная система. Мы и сейчас понимаем прекрасно, что, была бы система, не было бы неправильных решений. Делаем информационную систему, делаем необходимый реестр и проблема фактически решена.
В. Федоров:
- Министр здравоохранения должен принять такое решение или какая-то другая инстанция?
М. Каабак:
- Мне кажется, что министра совершенно достаточно. Потому что эти все информационные системы, согласно постановлению правительства, которые, кстати, подписал, наверное, одно из последних постановлений, которое Владимир Владимирович Путин подписал, будучи премьер-министром, в апреле 2012 года, - вот это постановление правительства прямо поручает Минздраву такие информационные системы создавать и развивать.
В. Федоров:
- То есть, решение должен принять министр Мурашко, а, если он его не примет, тогда совету по правам человека, видимо, придется идти выше и стучаться к президенту?
М. Каабак:
- Вероятно, да. Но, мне кажется, что до президента есть и другие чиновники, не менее значимые, чем министр здравоохранения…
В. Федоров:
- Конечно, есть. Еще забыли председателя правительства - конечно, у нас есть Михаил Мишустин.
М. Каабак:
- И есть еще вице-премьеры.
В. Федоров:
- А, да. В данном случае это Татьяна Голикова.
М. Каабак:
- Татьяна Алексеевна, совершенно верно.
В. Федоров:
- Да, все люди неравнодушные, очень понимающие, знающие…
М. Каабак:
- Премьер-министр вообще цифровой человек.
В. Алфимов:
- Вот интересно как получается. Все неравнодушные, все хотят помочь, все настроены на диалог и радеют исключительно за правое дело, а система не работает.
В. Федоров:
- Ну, давайте не забывать о силе общественного мнения. Вот два года назад она такую форму приняло - подписание петиции. Сейчас петиции нет, но…
М. Каабак:
- Есть.
В. Федоров:
- Уже есть? Хорошо. Ну и, кроме того, мы сейчас на радио "Комсомольская правда" - и, я думаю, наш голос будет услышан. Все-таки медиа должны отражать мнение общества и поднимать острые проблемы, на которые власть должна реагировать, если уж по обычным каналам, профессиональным или бюрократическим, сигнал не проходит.
М. Каабак:
- Мы очень вам благодарны, Валерий, за то, что вы поддерживаете наших пациентов, потому что мы чувствуем себя сейчас беспомощно, мы, кроме мозга, компьютера и пальцев, не имеем фактически возможностей их никак лечить. Поэтому испытываем большой дискомфорт из-за этого. Мы рады, что мы не одни в борьбе за решение их проблем и очень вам за это признательны!
В. Федоров:
- Ну, наверное, мы должны быть признательны «Комсомольской правде», авторитетное очень издание, целый холдинг и большая аудитория… сайт самый популярный из газетных сайтов… Михаил Михайлович, может, скажете, где еще можно подписать петицию, на каком сайте?
М. Каабак:
- На Change.org
В. Федоров:
- Да, не очень хорошая репутация у этого сайта с точки зрения наших органов власти, но, когда такое огромное количество людей, как вот было в 2019 году - полмиллиона - подписалось, это невозможно игнорировать, какая бы ни была репутация. Поэтому все, кто хочет помочь, на Change.org давайте подпишем петицию, давайте сделаем так, чтобы сигнал дошел. Пусть детей, нуждающихся в трансплантологии, и не так много, но нам важна жизнь каждого ребенка.
М. Каабак:
- Около 30 детей нуждается в трансплантации, но на самой операции дело не заканчивается, после операции детям нужно медицинское сопровождение и вот таких детей, которые сейчас остались без медицинского сопровождения после коллапса нашей программы здесь, их осталось около 400 человек. Это огромная проблема, как раз они являются основным генератором беспокойства и гнева родительского.
В. Федоров:
- Давайте поможем и всем тем, кто стоит в очереди, и всем тем, кто нуждается в поддержке уже после лечения. Это дорогие для нас жизни и давайте сделаем все, что в наших силах. А вам, Михаил Михайлович, огромной удачи! Уверен, что программа будет восстановлена, она очень нужна нашему обществу!
М. Каабак:
- Спасибо вам большое!
Понравилась программа? Подписывайтесь на новые выпуски в Яндекс.Музыке, Apple Podcasts, CastBox и Google Podcasts, ставьте оценки и пишите комментарии!
