«Начал падать на ровном месте»: как живут семьи с детьми, страдающими миодистрофией Дюшенна

В России живут семьи, для которых каждый день — ежедневная борьба за здоровье и счастливую жизнь своих детей. Речь идет о миодистрофии Дюшенна, которая поражает малышей (МДД). В России генозаместительную терапию Elevidys получили более 150 детей. Однако десятки других семей не могут претендовать на лечение из‑за возрастных критериев и других ограничений. поэтому они вынуждены организовывать сборы на проведение лечение за рубежом.

Отец шестилетнего Савелия, Денис, рассказал, что первые тревожыне признаки появились, когда мальчик пошел в садик. Воспитатель сообщил, что ребенок не может приседать. д

«Весной 2024 года нам позвонил воспитатель из садика и сказал: "Ваш ребенок не может приседать". Мы удивились: в смысле? Любой же может приседать! Наш сын родился и рос абсолютно обычным, ходить начал как все, единственное — чуть позже заговорил. И дома он прыгал, бегал, на корточки садился — мы же видели. Решили: ну, может, что-то перемкнуло. С горем пополам научили приседать по-новому. И уехали на юг — поправить здоровье. А он там начал падать на ровном месте», — поделился мужчина.

При посещении врача мальчику диагностировали плоскостопие и «слабость нижних конечностей», однако после ухудшения состояния обследование выявило миодистрофию Дюшенна

Из-за ряда ограничений на получение препарата многие родители надеются на помощь зарубежных специалистов. Однако лечение за границей стоит баснословных денег. Речь идет о десятках миллионов рублей.

Подробнее — в материале наших коллег RT.