«Пусть почувствуют хоть одну десятую нашей боли»: почему детям отказывают в инвалидности
Не больной, а вредный
Сын Алины из Саратова не лишился инвалидности, потому что у него ее до сих пор нет. У мальчика расстройство аутистического спектра (РАС). Код F84 по Международной классификации болезней. По статистике, в России это заболевание встречается у каждого 88-го человека.
При этом аутизм гораздо коварнее многих болезней, потому что внешне ребенок выглядит абсолютно здоровым. Алине не ставили и диагноза, за ним пришлось лететь в Питер, потратив внушительную сумму денег на проезд и прием у платного специалиста. Но выяснилось, что мнение коллег из северной столицы для саратовских врачей не авторитетно.
«Мне сразу психиатр сказала, что бюджет не резиновый. Таких как ты, говорит, знаешь сколько?» - рассказывает Алина.
С симптомами доктор разобралась в два счета. Не отзывается на имя? Вредный! Не понимает обращенную речь? Ой, да я тебя умоляю, все он понимает, просто не хочет ничего делать. Не говорит? Так мальчики вообще поздно начинают говорить, что ж ты хотела.
Сейчас Алина занимается реабилитацией сына у частных специалистов, что-то приходится делать дома самой, ведь средств на все не хватает.
С работой тоже не очень складывается. Сын вроде бы ходит в детсад, но бывают периоды обострений, когда нянечка справиться с ним не может, а в группе еще человек 15. Нет времени с одним нянчится, идите, вон в частный садик.
Нет сил бороться
Другая мама из Ростова-на-Дону, которая попросила не называть своего имени, столкнулась с тем, что ее ребенок выздоровел. Нет, он по прежнему нуждается в лечении и реабилитации, просто это больше не забота государства.
Во время родов в мозгу малыша лопнул сосуд. Диагноз «инсульт», с которым большинство пациентов сталкивается уже в преклонном возрасте, был поставлен ребенку, который едва появился на свет. Сейчас у мальчика «вялый спастический парез». Это значит, что его мышцы настолько слабы, что он не в состоянии самостоятельно себя обслуживать.
У мальчика пять лет была инвалидность.
Но вдруг врачи заметили «аутичные черты». Да, те самые, которые упорно не видят специалисты у сына Алины. Маме сказали, чтобы на комиссию к ним она больше не приходила, если только получит направление от детского психиатра.
«Знаете, в этом году, видимо, вышел указ, сокращать количество инвалидов. У многих так, меня невролог предупреждала, но я как-то не думала что нас коснется. У нее троих тоже сняли по участку, и на псих-диагностику отправили», - говорит она.
Отсутствие инвалидности в ее случае означает, что мальчик не будет больше получать специальную ортопедическую обувь, корсеты и туторы, без которых не может нормально передвигаться.
«Я понимаю что можно получить психиатрический диагноз, но он реально не может школьный портфель поднять и с ним на 4 этаж, я хожу с ним в школу. Пять лет была инвалидность, но, видимо, вылечили. Муж говорит жаловаться, но сил нет бороться, если честно», - констатирует женщина.
Получение нового диагноза — это огромная работа, бесконечное таскание больного ребенка на все новые осмотры и освидетельствования с совершенно непредсказуемым результатом.
Но главное, если маме удастся выстоять и получить инвалидность по другой болезни, ее мальчик все равно больше не получит туторов и обуви, которая ему так нужна, ведь это не будет обусловлено картиной заболевания.
Диагноз: полностью здоров
Именно это случилось с москвичкой, матерью-одиночкой Бэллой. Она воспитывает сына Ивана, у которого сразу два тяжелых заболевания — бронхиальная астма и эпилепсия. Впервые инвалидность Ваня получили еще в 2013 году, сомнений, слава богу, у комиссии не было.
«Нам то давали корсет для спины, то пелёнки, необходимые, так как из-за употребления препаратов ребёнок страдает энурезом, то не давали ничего, ссылаясь на то, что денег нет», - рассказывает Бэлла.
Но однажды пеленок не дали. Мама стала использовать обычные и постоянно стирать. Сперва просто приходили космические счета за электричество, а потом стиральная машина не выдержала нагрузок и сгорела.
Бэлла поняла, что очень устала и нуждается в помощи. В 2017 году она обратилась на горячую линию Общественной палаты РФ.
Сразу же после жалобы ее вызвали в Федеральное бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы). Но вовсе не для того, чтобы выдать необходимое. Женщине объяснили, что основной диагноз сына — астма, а значит, никакие пеленки ей и вовсе не полагались, получала она их можно сказать незаконно. Объедала буквально родное государство.
«А одна из сотрудниц бюро и вовсе мне сказала, что за то, что я пожаловалась в Общественную палату, инвалидность с моего сына и вовсе могут снять», — поделилась она.
Бэлла не восприняла это всерьез, но следующей весной на фоне осложнения заболеваний Ивана инвалидности его лишили. Комиссия постановила, что мальчик полностью здоров.
Лишение статуса инвалидности в случае Вани означало лишение медикаментов, реабилитаций и денежного пособия. Прошлым летом женщине пришлось оплачивать курс реабилитации из собственного кармана, на это ушло 130 тысяч рублей.
Следствие разберется
Несколько дней назад в выпуске «Вести. Москва» рассказали сразу несколько историй неизлечимо больных детей, которых МСЭ чудесным образом исцелило, лишив статуса инвалидов.
Среди них дети, лишившиеся глаза, с органическими повреждениями мозга, астмой, эпилепсией, тяжелыми родовыми травмами. И парадокс — все при этом здоровы. Их матери не могут позволить себе выйти на работу, а работа им так нужна, ведь платить за все восстановительные процедуры, занятия и лекарства теперь нужно самим.
После выхода выпуска Следственный комитет РФ пообещал проверить изложенные в сюжете факты. По результатам проверки будет принято соответствующее решение.
Все семьи больных детей с нетерпением ожидают окончания этой проверки, надеются, что у них снова появится шанс не вылечить своих детей, нет, с этим они давно смирились. Но хотя бы получать какую-то помощь, разделить с кем-то свою непосильную ношу.
В одной из закрытых групп в соцсетях, посвященных больным детям, одна женщина написала: «Я хочу, чтобы все эти комиссии почувствовали хотя бы одну десятую нашей ежедневной боли. Тогда никому ничего не пришлось бы доказывать».